• 學者促干擾素納藥物名冊


    星島日報
    A09 | 港聞 2011-01-08

    多發性硬化症是肌肉萎縮症一種腦內科疾病,在港罕見僅得三百宗,有學者請醫管局改弦更張,繼之前龐貝氏症,將多發性硬化症重納入藥物名冊內,毋須病人自付買針。

    香港肌健協會社工蘇美英指,多發性硬化症是肌肉萎縮症一種,兩年前香港有約三百名病人確診,每三名女病者便有一男病人,病因不明,但病人中樞神經系統受損,免疫系統會攻擊自己神經系統,影響吞嚥及手腳活動能力,協會已收到九十名病人求助。

    中樞神經受損 礙手腳活動

    她指,病症只有干擾素可控制,不可治瘉,但不納入醫管局藥物名冊內,幾乎全部病人要靠申領醫管局撒瑪利亞基金資助,才可購買昂貴針藥一世注射。該會曾向當局多次反映,批評對多發性硬化症病人審批太苛刻。

    理大應用社會科學系講師張超雄認為,即使日後政府一百億元的關愛基金,可供多發性硬化症病人申請,最多也只獲一次性資助,長貧難顧。醫管局應重新檢討藥物名冊,納入這類「救命藥」,毋須病人自付,「香港個案得幾百個,政府負擔藥費,開支只九牛一毛。」

    醫管局回應指,現時公立醫院多發性硬化症病人,向撒瑪利亞基金申請資助購「干擾素」藥物,除需要接受常規入息及資產審查外,亦必須符合有關臨牀指引,其中一項國際認可的客觀評核標準,是病人可以步行一百米,助主診醫生診斷病情是否屬初期活躍,如確定病人達到評核標準,使用「干擾素」藥物才會有效。記者張一華

  • 患怪病申請藥費100米測試倒下來 差30米美女輪椅度餘生


    蘋果日報
    A04 | 港聞 2011-01-08

    【本報訊】Elaine曾是美女售貨員。數年前罹患多發性硬化症,初期只是走路有點不協調。Elaine本來有藥可救,奈何藥物不在醫管局的「藥物名冊」之列。她付不起每月8,000元的藥費,申請「撒瑪利亞基金」,醫生先要她試走一段100米的路。這100米,決定患者的命運。Elaine拼盡力氣走,在還有約30米到終點時,她就跌倒了,申請無望。沒有藥物,她急促惡化,骨頭劇痛、失禁,如今要在輪椅上度過下半生。正言匯社社長張超雄批評,現行藥物資助制度千瘡百孔,令部份罕見病患者形同等死。

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  • 特稿 籲政府承擔醫藥費


     蘋果日報
    A04 | 港聞 2011-01-08

    上月初,醫管局專家小組酌情批出每年約500萬元,予患龐貝氏症的賴氏兄弟,若政策同時惠及Elaine這類多發性硬化症及其他罕見病患者,政府能否應付?正言匯社社長張超雄指出,按人口比例推算,香港的罕有病患者應不夠數千人,改善藥物名冊,盡數關顧他們,不會對政府帶來太沉重的醫療負擔。

    應先爭藥物入冊

    張超雄表示,台灣等地早有對罕有病人口作推算。罕有病約有60多種,每10萬人當中約有數個病例。若以香港人口推算,病人只有數千,政府絕對有能力承擔這筆醫療開支。

    早前協助賴氏兄弟的黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示,龐貝氏症藥物已納入名冊之內,但要先由專家小組審批,但治療肌萎症的干擾素並未納入名冊當中。他指在現行制度下,肌萎症病人應先爭取將藥物「入冊」,下一步一起力爭廢除專家小組審批。本報記者

  • 可行100 米方合資格 肌萎病人批醫局資助條件苛刻


    明報
    A23 | 港聞 2011-01-08

     【明報專訊】肌肉萎縮症病人投訴,申領醫院管理局轄下撒瑪利亞基金撥款購買針藥,受苛刻條款限制,包括要求病人能步行100 米才合資格,變相排斥最體弱的一群,令他們只能在絕處等死。病人期望官商合組的關愛基金早日推出,紓解重病者之苦,但強調當局必須重新釐訂資助條件,不要再向社會傳達「放棄垂死者」的錯誤信息。

    醫生:標準客觀國際認可

    醫管局腦神經內科顧問醫生李頌基解釋,多發性硬化症(肌萎症一種)病人「可以步行100 米」是國際認可的客觀評核標準,助醫生診斷使用干擾素是否有效,這準則世界各地亦採用。他指出,部分最體弱者不能注射干擾素,醫生會按病情安排其他治療。醫管局去年收到47 名相關病人申請基金,只有兩人因未能通過經濟審查而不獲批。

    33 歲的鍾燕玲,6 年前突然失禁、行路「左腳踢右腳」,證實患上「多發性硬化症」,屬肌肉萎縮症一種。她說當時醫生建議她注射「干擾素」避免病情惡化,但每月針藥費高逾7000 元。燕玲沒錢,嘗試申領撒瑪利亞基金, 「成功申請的基本要求是要行到100 米。我病發不久後做測試, 最多只能行70米,故申請不到」。

    由於不獲基金撥款沒錢打針,燕玲病情不斷惡化,至今已無法行路,要靠輪椅代步、服食公立醫院處方多種「鬆筋藥」減痛, 「肌肉痛起來,就像火燒般」。燕玲已失去工作能力,起居飲食要人照顧,但難得她天性樂觀, 「愁都無用,只希望其他人及早有得醫」。

    另一名病人、37 歲的陳小姐,則因為過不了基金所訂的資產審查不獲資助。她2003 年確診,至去年才捨得自掏荷包打針,「我比較幸運,丈夫替我負擔開支,有些病人為求通過審查唯有搞離婚。」她至今仍算活動自如,並有半份文職工,但時常眼矇、頭暈、腳痺等。

    張超雄:違關愛弱勢原則

    正言匯社社長張超雄批評,撒瑪利亞基金訂出苛刻條款,違背幫助社會最弱最窮的關愛原則, 「那個行100 米的要求所表達的是: 『連100 米都行唔到,打針係浪費資源』」由於本港患有多發性硬化症者只有約300 人,張超雄希望撒瑪利亞基金可支援這群罕有病患者,「關愛基金只屬短期措施,希望政府有長遠政策協助其他重病窮人」。

  • 請用文明來面對兩地矛盾


    張超雄 正言匯社社長理工大學應用社會科學系講師
    《星島日報》 2012年2月8日

    香港人大戰大陸人,正在社會的不同角落發生。具體真實的衝突,近日的傳媒幾乎每天都有報導。自從龍年開始,第一胎的龍仔竟然是父母雙方皆非港人(雙非)的孩子,而排第二的龍女,港人父母已打定主意,孩子要在未來十幾年與來港的內地人爭奪學位及其他社會資源,彷彿已為今年的本港對大陸之爭拉開了序幕戰。

    「雙非」孕婦湧港,並非一朝一夕之事。在2001莊豐源䅁後,其實當時「雙非」出生只有620宗,佔整體出生率1.3%,及後不斷倍增,2003年開展CEPA自由行時已增至2070宗,佔整體出生率4.5%,政府無動於衷,至2006年暴增至16044宗,佔整體出生率24.4%!當時已出現本地孕婦得不到足夠產科服務的問題,立法會亦多番討論有關問題,強烈要求政府採取對策,我當時亦有要求政府停止公立醫院對「雙非」的服務,並限制他們在私院的數字。

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  • 罕有父母


    《星島日報》一家之言 2010年3月10日

    張超雄 正言匯社社長/香港理工大學應用社會科學系講師

     

     

    看見孩子呱呱落地,然後隨著年月逐漸長大,為人父母最感快樂的,不過如此。然而,他們卻是非常父母,只因他們的孩子長不大、活不長,短促的生命可能不過二十年。

    周一嶽曾說:「香港不會有人因經濟困難無法得到適切的醫療照顧」,但當治療黏多醣症及其他罕有遺傳病的藥物貴得驚人,政府卻無體現文明社會基本的人道精神。全港罹患黏多醣症的只有三十多人,而可用藥的不過七人,但藥費不給,就是不給。明明是有藥可醫,卻無錢可救,那種錐心的痛苦,如墮絕望的深淵,只有為人父母才可明白,也由為人父母獨自承受。

    當日本、韓國、台灣甚至澳門都將罕有病藥納入資助,香港直至最近的財政預算案,才將此加入標準藥物名冊,以後只要醫生處方,患者便可用藥,從此不須自費。一份沒有願景的預算案,在這備受忽略的小部份,算是政府今年唯一德政。

    一晃就是五年光境。我認識馬安達和馬歷生父子,始於五年前一個新書發佈會,當時黏多醣症暨其他罕有遺傳病互助小組,正要透過出版《醣豆豆-大夢想》籌措藥費,縱然那丁點版稅,未及每位患者每年數十萬至百萬元以上藥費的萬分之一。

    歷生是黏多醣症患者,十七歲的青年,身體卻只及三歲小孩那麼高。黏多醣症是種罕有遺傳病,患者由於身體缺乏分解醣份的酵素,多餘醣份會在身體積聚,不但破壞內臟,更令患者無法長高,最終致死。雖然身體就像一夥「醣豆豆」,但歷生意志可真驚人,讀書成績名列前茅。隨著年紀漸長,歷生身體漸差,最近才完成頸骨、喉嚨開口和眼角膜移植等手術,但小伙子鬥志旺盛,正準備迎接會考挑戰。

    歷生爸爸同樣是個非凡人,信仰賦予他樂觀天性。作為互組小組的帶領者,他有永不言敗的韌力,能感染身邊人。這五年來,我與馬安達並肩作戰,只因作為嚴重智障女兒的父親,我對這些孩子的遭遇,有難以言喻的切膚之痛。

    過程 一點不易。我曾多次給局長寫信、向他提交個案要求跟進,結果石沈大海。然後我再以當時議員的身份,在每次立法會會議完結時守在會議廳門口。局長迴避不了,只不斷推說會對問題進行研究。後來局長不勝其煩,派遣助理繼續耍賴,問題毫無寸進。

    其間,我們曾進行大小遊行,更專程於某個特首夫人在席的場合,排除萬難,成功向她親手遞上載有馬氏父子故事的《請勿憐憫》。當時至少兩位病友已屆危險關頭,他們不到兩歲,卻要承受疾病巨大煎熬。得到余若薇夫婦及公民黨大力協助,我們邀得剛巧應保險公司來港表演的韓國四指鋼琴家喜芽為病友進行慈善音樂會,由構思到公演,不過短短個多月。成功邀得喜芽表演可說不可思議,我們得不怕面懵遊說保險公司總裁,又邀請了我的韓藉鄰居協助翻譯及聯絡,毛孟靜是當晚司儀。最終,我們將籌得的一百萬善款成立用藥基金,算是協助解決病友的燃眉之急。

    在壓力下,政府其後宣佈撥款一千萬成立官方的用藥基金。可是,申請基金除須經醫生推薦,還得由專案小組審批。醫生雖非常支持病友,但專案小組沒有實權,事情於是一直膠著。

    今天,黏多醣症及其他罕有病者終於可抒一口氣。上月底,他們出版了第二本書《罕有父母》。正如馬安達在序言中說,我們不是奇人,沒有特異功能,有的只是對孩子的責任和愛。說到底,「罕有父母」其實跟普通父母一樣,孩子的脆弱令家人變得堅強和團結,與孩子共渡的痛楚和喜樂,增添了我們的煉歷和勇氣,令生命更有意義。歷生今年會考,他走的路比我們崎嶇何止百倍?

    但願罕有病者不再是社會孤兒,也祝願歷生快樂的成長下去。

  • 控制和管理不是出路 ── 談精神復康政策


    《明報》 2009年7月14日

    張超雄 香港理工大學社會科學系講師

    5月才發生精神病漢當街斬死小童案,未料不足一個月,又有精神病漢破門入屋斬死鄰居。論震撼程度,後者肯定不比前者遜色,但官員對於每月最少一宗涉及精神病者的慘案,似乎已經麻目,早前衛生及食物局副局長梁卓偉便說,讓精神病復康者融入社區既是世界潮流,沒人能夠保證同類個案不再發生。事實上,政府的精神復康政策已普遍失效,有精神病醫生更形容機制已經崩潰。精神病誠然有其不可預測性,但是否所有慘案均可視為單獨事件?禁絕精神病者重返社區,是否又可避免慘劇重演?

    要談本港精神復康政策,便須了解政府對社會福利的一貫思維。本港的福利制度一向是剩餘式的,政府嚴格控制福利開支,只會滿足不能自助者的基本所需,沒有長遠的社會目標。在這個前題下,精神病人一直被視為社會問題,而處理「問題」的方法,就是控制和管理精神病人,將之限定於可控制的範圍內(contain the problem)。只要能避免個案爆煲,「問題」彷彿便已解決,沒有進一步處理的必要。由於精神病人都被政府視為無行為能力或對社會沒有貢獻的人,政府只會滿足他們的最低要求。精神病人既不被視為獨立自主的社會個體,自然也沒有什麼發展性需要。結果精神病人重返社區,當面對生活逼人和社會競爭,便容易觸發病情。

    深水埗慘案的疑兇罹患重症精神病多年,曾經住院兩年,出院後與年邁母親相依為命。直至慘案前不久,其母因體弱被送往護老中心。雖然沒有證據顯示疑兇因家庭變化觸發病情,但缺乏適當照顧卻可能是原因之一。再看07年的三屍案。案中母親同是重症精神病人,醫生因其丈夫患癌,准其出院照顧兩名年幼孩子,卻因生活壓力驟增令精神病復發,最後釀成慘案。以上個案都顯示精神病人在社區獨自面對壓力,無從得到足夠支援。

    在醫院輔導病人康復,是醫務社工職責,而社康護士則會跟進病人出院後的康復情況,但兩者皆面對個案數字不斷上升。相對於全港共15.4萬名公立醫院精神科病人,區區的197名精神科醫務社工和133名精神科社康護士人手,無異於螳臂擋車。由於兩者皆可能同時處理逾百宗個案,分身不暇,加上分屬不同政策局,在操作上各有各做,若病人出院後迴避覆診,便有可能無人跟進,可見當局處理精神病人的手法被動。

    目前精神病者在社區上獲得的支援名目甚多,表面看來為病者提供了多方面的支援,實際上供求卻嚴重不成比例,加上服務只屬補救式,無從顧及康復者的長遠發展需要。

    誠如梁副局長所言,對精神病人作封閉式的住院管理已不合時宜。不過,近年精神科病床減幅驚人,卻令人質疑當局將更多未治癒的病人「放逐」社區。例如目前精神科病人比4年前增加了23.1%,但同期住院病人卻減少5.8%。醫生為應付逾14萬生活於社區的精神病患者,唯有不斷壓縮診症時間。當局用藥更有所謂「兩舊一新」,意思是醫生只會在病人試用兩次副作用大的舊藥後,才可處方成本高但效用顯著的新藥。可以說,本港連基本治療也做不好,令問題陷於惡性循環,當局也只忙於救火。

    本港一直缺乏整全的精神復康政策,病人由確診至社區復康,過程均是斬件進行。直至三年前,政府成立精神健康服務工作小組,由局長周一嶽親自主理,但該小組至今竟只曾開會一次,成員更只有醫生和機構主管。

    在外國,精神復康政策通常由跨部門機關統領,監察病人每個復康環節和其他生活安排,確保服務到位,成員除了來自專業界別,也涵蓋病人和家屬。本港醫管局主席蘇利民本身也是這方面專家,曾在澳洲負責有關改革,大量文獻亦有記載國際經驗,因此資訊不會匱乏。世界衛生組織便曾針對歐洲情況,通過促進精神健康的行動綱領,鉅細無遺地指出各國該如何應對精神健康的各種挑戰。綱領除了就如何推動社會關注、避免侵犯病者人權等提出建議,細緻如照顧首次病發青少年病者的社區服務安排、為重症精神病者設定基層醫療和社區配套等亦包括在內。綱領更提出在社區設立24小時專科門診,由不同的專業人員提供特殊危機服務,避免病者因在關鍵時刻缺乏照顧令病情轉壞。綱領所提出的不是空泛的原則性建議,而是具體的實務方向和政策目標。故此,本港要推動精神健康改革不乏指路明燈,欠的就只是政府的決心。

    其實只要做好社區支援,大部份精神病康復者不需長期住院。住院的單調生活只會令他們失去盼望,重返社區後更形退縮,每遇阻礙便容易觸發不安情緒。要治癒精神病人,不單是控制和管理,讓他們重拾對生命的渴求,才可協助他們擺脫噩運,重過新生。

  • 三條人命換不了半點反省?


    《明報》投稿 2009513

    張超雄 香港理工大學社會科學系講師

    死因庭研訊,勾起了港人一段記憶──200710月一個夜深,三聲巨響劃破天水圍的長空,一名罹患重症精神病的新移民母親狠下殺手,將自己兩個孩子從高處擲下,然後跳樓身亡,遺下患癌的丈夫。為期數天的死因研訊終於落幕,傳媒有如連續劇的追訪,除了換來公眾對該名母親異常行徑的竊竊私語,可能就只有裁判官有等於無的裁決──母親死於自殺,小姊弟死於他殺。

    然而,當死因研訊塵埃落定,市民的記億再次消退,社會最終得到的會是什麼?死因庭既要找出事主死因,更應指出制度的缺失,因為死因庭經過細心研判提出的建議,肯定具有重要的現實意義。

    這次裁判官雖無明確指出責任誰屬,也無就制度提出改善建議,研訊過程卻釐清了慘案的來龍去脈,讓我們看見專業和制度的缺口。在慘案中,最突出的問題莫過於醫院讓精神病母親麥福娣出院的決定。麥婦原是青山醫院病友,自2005起已經常長期住院。直至20077月,其個案由一名資深精神科醫生,轉至另一名資歷甚短的年青醫生手上。該名主診醫生接觸麥婦只有三星期,即批准她外出「度假」,其後更讓她正式出院。姑勿論判斷是否正確,但事後檢討,總應看看如此重要的判斷,機制能否平衡各方面的考慮,以減少失誤機會。

    院方鑒於麥婦病情嚴重,個案早交跨專業會議跟進。在6月的會議上,社工、心理學家和職業治療師等一致認為麥婦高危,當時個案仍未由該主診醫生接手。可惜當麥婦提出出院申請,跨專業會議卻無發揮效用,一直跟進的醫務社工,甚至未獲通知這個安排。出院的決定,明顯只建基於主診醫生的判斷,其督導醫生甚至未被徵詢有關讓麥婦出院的意見。死因庭裁判官直言,在判斷麥婦是否適合回家度假的過程中,各專業人員的角色微乎其微;精神科醫生以外的其他專業意見,未有發揮任何制衡作用。

    雖然青山醫院否認基於病床壓力,才為更多病友安排社區復康治療,然該院近年大規模削減病床,卻是不爭事實。目前該院病床已由1,900張,縮減至1,200張。從麥婦的案例可見,即使病友病情嚴重,似乎也可輕易出院。

    大量病友重投社區,離院機制卻未有做好。病友離院後,社區支援是否足夠?病友一旦病情或家庭環境突變,誰來監察?若真的需要再次入院,專業人員是否具有這種權力?例如麥婦一直未獲院方安排社康護士跟進治療,而醫務社工多次嘗試安排家訪被拒,束手無策,反映病人重返社區後迴避治療,院方只能處於被動。

    麥婦出院前,丈夫已證實患癌,需住院治療。任何家庭面對成員入院治癌,都會承受巨大壓力,何況是這個家庭?過去麥婦回家度假,已曾數度試圖自殺及殺死孩子,幸被丈夫及時制止。院方既知悉麥婦丈夫患癌入院,亦曾評估麥婦每遇壓力便容易病發。如今丈夫入院,麥婦獨自面對壓力而無任何支援,豈不是個計時炸彈?為何目前制度容許這種情況發生?

    病友住院時,其社會需要會交由醫務社工照顧。由於現時精神科醫務社工的個案數目平均已達90,他們一般只能處理替病人申請經濟或實物援助的工作。病人一旦離院,個案便會結束。至於病友在社區上的支援,則是割裂進行,一個高危家庭雖能接受幾方面社工及其他專業人員照顧,卻沒有一方具統籌及整體照顧的能力。

    海外社會服務個案管理制度已經沿用多年,由個案經理綜觀該家庭的總體需要,釐清各部門責任,協調一切決定落實,個案經理甚至具購買服務的權力,讓個案得到充份支援,並成為有效溝通橋樑。在香港,這依然是個遙遠理想。

    這次慘案再次提醒我們,制度的紕漏依然是問題根源。死因庭未能提出任何建議,代表醫管局的大律師則只懂把責任推向別人,結案陳詞時卻向法官表達對家屬「深切」慰問,毫無誠意。難道三條人命,也換不到半點反省?

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