• 特稿 籲政府承擔醫藥費


     蘋果日報
    A04 | 港聞 2011-01-08

    上月初,醫管局專家小組酌情批出每年約500萬元,予患龐貝氏症的賴氏兄弟,若政策同時惠及Elaine這類多發性硬化症及其他罕見病患者,政府能否應付?正言匯社社長張超雄指出,按人口比例推算,香港的罕有病患者應不夠數千人,改善藥物名冊,盡數關顧他們,不會對政府帶來太沉重的醫療負擔。

    應先爭藥物入冊

    張超雄表示,台灣等地早有對罕有病人口作推算。罕有病約有60多種,每10萬人當中約有數個病例。若以香港人口推算,病人只有數千,政府絕對有能力承擔這筆醫療開支。

    早前協助賴氏兄弟的黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組副主席馬安達表示,龐貝氏症藥物已納入名冊之內,但要先由專家小組審批,但治療肌萎症的干擾素並未納入名冊當中。他指在現行制度下,肌萎症病人應先爭取將藥物「入冊」,下一步一起力爭廢除專家小組審批。本報記者

  • 可行100 米方合資格 肌萎病人批醫局資助條件苛刻


    明報
    A23 | 港聞 2011-01-08

     【明報專訊】肌肉萎縮症病人投訴,申領醫院管理局轄下撒瑪利亞基金撥款購買針藥,受苛刻條款限制,包括要求病人能步行100 米才合資格,變相排斥最體弱的一群,令他們只能在絕處等死。病人期望官商合組的關愛基金早日推出,紓解重病者之苦,但強調當局必須重新釐訂資助條件,不要再向社會傳達「放棄垂死者」的錯誤信息。

    醫生:標準客觀國際認可

    醫管局腦神經內科顧問醫生李頌基解釋,多發性硬化症(肌萎症一種)病人「可以步行100 米」是國際認可的客觀評核標準,助醫生診斷使用干擾素是否有效,這準則世界各地亦採用。他指出,部分最體弱者不能注射干擾素,醫生會按病情安排其他治療。醫管局去年收到47 名相關病人申請基金,只有兩人因未能通過經濟審查而不獲批。

    33 歲的鍾燕玲,6 年前突然失禁、行路「左腳踢右腳」,證實患上「多發性硬化症」,屬肌肉萎縮症一種。她說當時醫生建議她注射「干擾素」避免病情惡化,但每月針藥費高逾7000 元。燕玲沒錢,嘗試申領撒瑪利亞基金, 「成功申請的基本要求是要行到100 米。我病發不久後做測試, 最多只能行70米,故申請不到」。

    由於不獲基金撥款沒錢打針,燕玲病情不斷惡化,至今已無法行路,要靠輪椅代步、服食公立醫院處方多種「鬆筋藥」減痛, 「肌肉痛起來,就像火燒般」。燕玲已失去工作能力,起居飲食要人照顧,但難得她天性樂觀, 「愁都無用,只希望其他人及早有得醫」。

    另一名病人、37 歲的陳小姐,則因為過不了基金所訂的資產審查不獲資助。她2003 年確診,至去年才捨得自掏荷包打針,「我比較幸運,丈夫替我負擔開支,有些病人為求通過審查唯有搞離婚。」她至今仍算活動自如,並有半份文職工,但時常眼矇、頭暈、腳痺等。

    張超雄:違關愛弱勢原則

    正言匯社社長張超雄批評,撒瑪利亞基金訂出苛刻條款,違背幫助社會最弱最窮的關愛原則, 「那個行100 米的要求所表達的是: 『連100 米都行唔到,打針係浪費資源』」由於本港患有多發性硬化症者只有約300 人,張超雄希望撒瑪利亞基金可支援這群罕有病患者,「關愛基金只屬短期措施,希望政府有長遠政策協助其他重病窮人」。

  • 成本效益與罕有病人的夢魘


  • 罕有父母


    《星島日報》一家之言 2010年3月10日

    張超雄 正言匯社社長/香港理工大學應用社會科學系講師

     

     

    看見孩子呱呱落地,然後隨著年月逐漸長大,為人父母最感快樂的,不過如此。然而,他們卻是非常父母,只因他們的孩子長不大、活不長,短促的生命可能不過二十年。

    周一嶽曾說:「香港不會有人因經濟困難無法得到適切的醫療照顧」,但當治療黏多醣症及其他罕有遺傳病的藥物貴得驚人,政府卻無體現文明社會基本的人道精神。全港罹患黏多醣症的只有三十多人,而可用藥的不過七人,但藥費不給,就是不給。明明是有藥可醫,卻無錢可救,那種錐心的痛苦,如墮絕望的深淵,只有為人父母才可明白,也由為人父母獨自承受。

    當日本、韓國、台灣甚至澳門都將罕有病藥納入資助,香港直至最近的財政預算案,才將此加入標準藥物名冊,以後只要醫生處方,患者便可用藥,從此不須自費。一份沒有願景的預算案,在這備受忽略的小部份,算是政府今年唯一德政。

    一晃就是五年光境。我認識馬安達和馬歷生父子,始於五年前一個新書發佈會,當時黏多醣症暨其他罕有遺傳病互助小組,正要透過出版《醣豆豆-大夢想》籌措藥費,縱然那丁點版稅,未及每位患者每年數十萬至百萬元以上藥費的萬分之一。

    歷生是黏多醣症患者,十七歲的青年,身體卻只及三歲小孩那麼高。黏多醣症是種罕有遺傳病,患者由於身體缺乏分解醣份的酵素,多餘醣份會在身體積聚,不但破壞內臟,更令患者無法長高,最終致死。雖然身體就像一夥「醣豆豆」,但歷生意志可真驚人,讀書成績名列前茅。隨著年紀漸長,歷生身體漸差,最近才完成頸骨、喉嚨開口和眼角膜移植等手術,但小伙子鬥志旺盛,正準備迎接會考挑戰。

    歷生爸爸同樣是個非凡人,信仰賦予他樂觀天性。作為互組小組的帶領者,他有永不言敗的韌力,能感染身邊人。這五年來,我與馬安達並肩作戰,只因作為嚴重智障女兒的父親,我對這些孩子的遭遇,有難以言喻的切膚之痛。

    過程 一點不易。我曾多次給局長寫信、向他提交個案要求跟進,結果石沈大海。然後我再以當時議員的身份,在每次立法會會議完結時守在會議廳門口。局長迴避不了,只不斷推說會對問題進行研究。後來局長不勝其煩,派遣助理繼續耍賴,問題毫無寸進。

    其間,我們曾進行大小遊行,更專程於某個特首夫人在席的場合,排除萬難,成功向她親手遞上載有馬氏父子故事的《請勿憐憫》。當時至少兩位病友已屆危險關頭,他們不到兩歲,卻要承受疾病巨大煎熬。得到余若薇夫婦及公民黨大力協助,我們邀得剛巧應保險公司來港表演的韓國四指鋼琴家喜芽為病友進行慈善音樂會,由構思到公演,不過短短個多月。成功邀得喜芽表演可說不可思議,我們得不怕面懵遊說保險公司總裁,又邀請了我的韓藉鄰居協助翻譯及聯絡,毛孟靜是當晚司儀。最終,我們將籌得的一百萬善款成立用藥基金,算是協助解決病友的燃眉之急。

    在壓力下,政府其後宣佈撥款一千萬成立官方的用藥基金。可是,申請基金除須經醫生推薦,還得由專案小組審批。醫生雖非常支持病友,但專案小組沒有實權,事情於是一直膠著。

    今天,黏多醣症及其他罕有病者終於可抒一口氣。上月底,他們出版了第二本書《罕有父母》。正如馬安達在序言中說,我們不是奇人,沒有特異功能,有的只是對孩子的責任和愛。說到底,「罕有父母」其實跟普通父母一樣,孩子的脆弱令家人變得堅強和團結,與孩子共渡的痛楚和喜樂,增添了我們的煉歷和勇氣,令生命更有意義。歷生今年會考,他走的路比我們崎嶇何止百倍?

    但願罕有病者不再是社會孤兒,也祝願歷生快樂的成長下去。

  • 笑對罕有遺傳病


    明報
    P02-P04 | 教得樂-有緣相聚

    2009-02-10

    笑對罕有遺傳病

    愛讀書:視力退化想入大學

    「我16 歲,今年讀中四……讀書辛苦呀,要做功課,又要考試。

    我每朝7 時起牀,刷牙、洗面、走路上學,從我家走到學校不用5 分鐘,媽媽會陪我上學。因為『隻眼』(視力)不好,上課時要用接駁到屏幕的實物投影機看書,(實物投影機)是學校借給我的……老師會陪我放學,幫我拿部機回家。回家後我便會做功課,現在的功課也多,還要預備會考……」患有黏多醣症第六型的馬歷生慢慢道出了每天的生活。

    中一二考試名列前茅

    上學、放學、做功課、溫習……一如普通學生的作息時間。不過,因行動不便、視力和聽力日差,令他的學習比一般學生吃力:看不清黑板上的字、聽不清課堂的內容、字寫得歪歪斜斜的、要請同學代抄筆記、看書要用投影機放大、看不清屏幕和鍵盤所以不能用電腦、考試要口述答案請人代筆、功課也得靠爸爸幫忙完成……歷生遇上的困難未能盡錄,可是他在中一、中二卻分別考獲全級第二、三名,他謙虛說: 「那時的課堂內容淺,不用怎樣讀。」事實上,他上課專心,放學後默默耕耘,多年來堅持「做個普通人」,在普通中學念書的他得到教師幫助,校方借出協助學習的設備,如實物投影機,歷生才可享受上課的樂趣。

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  • 盈盈令我做的事


     明報專訪:盈盈令我做的事
    2008年11月24日上午5:48公開累積瀏覽 8 1

    編按:張超雄可說是最具人性化形象的政客。下周始,他將於世紀版撰寫專欄「給女兒的信」系列——她的大女兒,嚴重弱智、身患多種疾病,同時擁有天真的心。今天先由他談談,這位女兒,如何賦予他半生工作使命。

    關於張超雄,我們知道的,可能是:他在九月的立法會選舉中競選連任議員失敗、一個文質彬彬的社工、過去四年任內他如何為弱勢社群爭取權益。較鮮為人知的是,他同時是一個好爸爸,一個每天替智障女兒刷牙的好爸爸。他將會以爸爸的身分,用家書的形式,跟我們分享他和子女的相處,以及他關懷弱勢社群的心。

    二○○四年,張超雄參加立法會功能界別選舉勝出,代表社會福利界,任內四年,曾經為不少弱勢社群如傷殘人士、婦女等向政府爭取權益。今年,他改為代表公民黨參與新界西地區直選,惟以四千票的微差敗給對手, 「知名度、人氣、於地區的曝光率、選民的感情和候選人的理念都是地區直選勝負的因素。而今屆的投票率偏低,選民的感情因素是關鍵,我在新界西缺乏地區工作的經驗,這些都是我這次失敗的原因。」可是他推動社會前進的心,卻並未因為失掉議會的工作而冷卻下來。

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