• 醫局資助藥費 淇淇最佳新年禮物


    【本報訊】現年七歲、患罕有病龐貝氏症的女童鍾穎淇(淇淇),過去兩年的每一天都是「籌募」得來的,全賴素未謀面的善長捐款逾250萬元,才有命活到現在。年廿九(29日),他們終於爭取到醫管局的藥費資助,成為最開心的新年禮物。

    善長捐250萬元續命

    淇淇兩個月大時,已確診患遺傳病龐貝氏症,體內缺乏分解肝醣的酵素,須定期接受酵素注射治療;但每月藥費逾11萬元。醫管局自2008年起資助其藥費,至2011年11月卻以其病況轉差、用藥無大幫助為由,中止資助。如不用藥,淇淇一年內會器官衰竭而死。蘋果日報慈善基金接獲善長的捐款逾250萬元,讓淇淇活了兩年。

    本港此症10名患者中,淇淇是唯一不獲批藥費資助的。淇淇父母向醫管局爭取大半年,醫管局的罕有遺傳病專家小組開會後,終於傳來好消息,並於29日簽署協議,即時開始資助藥費,一年後再評估情況。

    「開心!覺得有啲嘢落實,心頭大石終於放低,係新年禮物!」鍾父愉快地說,過去兩年來,每個月都擔心不夠錢為女兒買藥,現在總算鬆一口氣。藥費暫時得到解決,鍾父希望女兒新一年,「身體健康,同埋佢堅強啲啦,最主要佢面對自己個病」。

    父推輪椅草地上慢跑

    今年讀小一的淇淇,剛完成了人生第一個考試,每科平均有80分以上,父母非常滿意,並希望女兒在有生之年,能盡量感受生命。

    早前淇淇學校舉行運動會,她看到同學比賽100米短跑,以輪椅代步的她也心癢想跑步。廿四孝爸爸就推着輪椅,在附近跑道跑,「跑嗰個係我」,他笑着抱怨。

    訪問當日,淇淇又嚷着跑步。冬日的陽光下,即時呈現一幅洋溢暖意的畫面。一臉滿足的爸爸,推着載有呼吸機的沉重輪椅,在草地上來回慢跑,邊跑邊向輪椅上的女兒說:「跑步、跑步。」

    現時淇淇雖要使用呼吸機及輪椅,但情況穩定,兩年來身體狀況未有轉差。鍾父說,女兒連傷風感冒也很少患上,「有陣時返醫院,啲護士都覺得佢精神咗」。

    鍾母不忘向所有捐款善長道謝,並指這兩年幸得不少人支持,女兒才可繼續用藥,包括淇淇的主診醫生、立法會議員張超雄、食物及衞生局局長高永文及專家小組。

    「小穎淇」捐款編號:C2370

    網上捐款:http://charity.appledaily.com.hk/donate

    撮要來源:
    蘋果日報 2014-01-31 A02 | 要聞  醫局資助藥費 淇淇最佳新年禮物

  • 一首搖滾上月球


    原載於信博:http://forum.hkej.com/node/108940

    六個台灣中老年男人合組一個初哥樂隊,沒有音樂根底,卻想一年後入選為貢寮國際海洋音樂祭的表演團體,根本是在發白日夢。這樣一個毫不起眼的平凡故事,被一個不平凡的背景串連起來:他們都是患有罕有病孩子的爸爸。電影用一個平實的手法,通過六個爸爸準備參賽的過程,帶出作為照顧者的辛酸,但導演沒有矯扭造作地用煽情去賺人熱淚,反而處處表達罕有病爸爸的積極和看透人生的態度。

    甚麼是罕有病?顧名思義,這類病只影響很少人,譬如說每十萬人才有一個。像巫爸爸的孩子患上尼曼匹克症,全台灣只有十個病例。在香港,根據黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組的統計數字,全港罕有病患者不會超過一百人。由於人數少,研製藥物並不符合成本效益,就算有藥廠願意投資科研,成功研發的藥物亦會貴得驚人。由每月近萬元的多發性硬化症的酵素,至過十萬元的龐貝氏症及黏多醣藥物,並不是一個普通中產家庭可以應付得來。 閱讀更多
  • 我的理念闡釋:公民社會 共同進退


    【明報專訊】訪問張超雄,以為要排隊,即使不用排,估計他也好忙,或要休息,沒料到他爽快答應,他自嘲﹕「無人訪問我,傳媒對我無興趣。」

    他自覺欠缺星味、不夠娛樂性。不知何時開始,議員竟然要以這些引起大眾注意,重點不再是工作態度、理念、往績。

    但張超雄當選應該已經說明,一些理性的選民對議員仍抱有若干期望,不光是謾罵(和反駁)的技巧、助選人牆、在街站插滿嚴重浪費地球資源的旗幡……

    選舉結果公布後,很多人分享心聲,說張超雄當選是唯一安慰。

    要是你不上網,未必知道這是多大的讚許,相比起某建制派議員出局後不停被轉載的冷嘲熱諷普天慶祝圖片,張超雄得到的恭賀,更加難能可貴。

    當議員政客忙着出位或出糗,張超雄埋頭做實事,不間斷地爭取公義。

    幸好選民的眼睛仍然雪亮。

    1. 一個專門幫人的行業

    訪問的開場白,是別人平常怎麼稱呼他。

    「他們叫我阿Fer。」張超雄答,這出自他西班牙名字Fernando的頭三個字母。這位港版法蘭度,本在澳門出世,爺爺是華人,卻去了秘魯,生下法蘭度的父親,「爺爺認為爸爸要學習中國事物,將他送到澳門念書,爸媽在澳門結識結婚,我在澳門出生後來港。」他的家庭,以服務別人為業,爸爸教書,媽媽是護士,在多元文化背景下長大,使張超雄從小懂得﹕「種族、語言、文化的差異是很自然的,我不會覺得某種文化比其他更正統。」他大學畢業後在美國念碩士、博士,生活了十五年,令他建立了宏觀的世界觀,不會只着眼香港。「我在美國主要服務華人團體,以亞裔移民為主,我的移民觀是我不覺得移民是負擔,因為我在美國看到華人的貢獻,幫他們爭取平等的對待。」回到香港,他反而覺得香港人歧視新移民﹕「我們去到外國,要求乜乜乜,但換轉在香港,卻歧視其他人。」

    張超雄是理工大學應用社會科學系講師,不僅念社工、當社工,亦教出不少社工學生,社工是他的終生職業,即使進入議會,他做的亦是同一件事﹕幫助弱勢的人和為有需要的人發聲,一個自稱性格內向的人,為何會挑選這為終生職業?

    「其實我幾靜,很多人甚至形容我為孤僻,父母鼓勵我做義工,希望我多接觸外邊的人,能夠幫人我好開心,後來發現有一個專門幫人的行業,既然我不喜歡做生意,數口唔叻,中學讀書成績麻麻,不如一試?」當時的社工行業受人敬仰,薪酬不錯﹕「大家爭着入行,出路好,但當時吸引我的,是我認同這行的理念,希望為社會帶來公義和改變。」 閱讀更多

  • 商台選舉論壇發言謄本


    <八月廿五日  –  商業電台2012立法會選舉新界東候選人論壇直播>
    回應區內選民問題
    問: 現在打工仔很慘,放工想休息,卻因為怕老闆而不敢放工。我想問你們當選後,會否動議立法訂立最高或標準工時?張超雄:我是工黨張超雄。這條問題正正就是我們的政綱,我們絕對會要求立法制訂標準工時。
    現在真的是有返工無放工,在標題工時上,有些人會覺得有些人要做多點、長一點,收入多點,不行嗎?其實並不是的
    標準工時就是要保障一般八小時工作之後,如果要加班,最重要就是有超時補水。
    如果用一倍半,甚至再加長一點,用兩倍去補償,那麼老闆才會知驚,不會再壓迫工人,勉強他們做長一點。

    候選人互相質詢

    梁國雄問:超雄,你在04年曾提出全民公投,我想請教一下,公黨認為全民公投怎樣可以幫到勞工基層、低下階層?請你抒發你的意見。

    張超雄答:好的,長毛。我是張超雄。公投‧又或全民投票,是一些獨裁者和極權國家最害怕的東西。
    譬如剛舉行的特首選舉,我們和港大鍾庭耀合作舉辦了一個3‧23的全民投票,而這投票根本沒有實際效用,但有22萬人出來,其中有一半投了白票。
    你可以看到當選者很尷尬,他是600多票選出來,而22萬人有超過一半是不要這小圈子的,對他來說就是摑了一巴
    而一個真正的公投,是有法律效力的,很多先進的民主國家也有。以往在美國投票時,有很多公投,將一些相對重大的議案交于市民,由他們直接決定,而不是經由權貴決定。
    所以,公投在一個民主社會中,是一個必須的工具。凡牽涉一些稅制,又或歐洲(國家)加入歐元區,很多重大的決定,大家都會將這些議題,以全民公決的方法去做。梁國雄:其實關於工時上限、最高工時的動議也曾舉行過嗎

    張超雄:是的。

    梁國雄:即是全港的打工仔是否有開工無放工,要不要超時補水…

    張超雄:是的。如果我們市民能夠直接決定工作環境,當然我想我們會好很多。

    張超雄問:湯家驊,我想問你有關院舍的問題。現在有三萬位長者正輪候院舍,但政府每年只有幾百個宿位。去年,有五千多位長者在輪候期間死亡。
    我想問湯家驊,你覺得這問題應該如何解決?湯家驊答:多謝超雄。首先我是15號湯家驊。我們在議會裡非常關注長者宿位的問題。其實在過去八年,我都在長者、殘疾人士宿位上下了不少工夫。你也知道,這類工作,其實我可能也會把大多數時間放到審議法案中。譬如說最近的《院舍條例》法案,我都是在審議委員會裡面。
    我們當時要求特區政府提高這些院舍服務的質素,政府就說那不如設立一個發牌制度,希望質素可以提高;亦會買多一些宿位,令長者、殘疾人士都得以受惠。但是,當它把法例交上來時就真的氣死人,因為雖說是有一個發牌制度,但它把現行服務的質素指引降低。我相信你作為社工也有聽說過吧?

    張超雄:很清楚。

    湯家驊答:那降低了,你要我們怎麼辦呢?我是要否決它,還是要通過這條法例?其實我們當立法會議員,經常會面對這種兩難的問題。
    政府交出一條條例上來,我們是沒有提案權,我們的修訂權就永遠都被保皇黨否決。那我們應該是通過還是不通過?
    很多時議會就要作出妥協,而最終我們問過民間團體,可能包括了你負責的一些團體,結果答案就是先通過,日後再慢慢修訂。
    我們在議會中會在這方面繼續努力,我希望你如果能進入議會,能與我們並肩作戰,在這方面繼續推動服務的質素。

    張超雄:好的,謝謝你。

    總結

    張超雄:我是工黨10號張超雄。上一屆我進入立法會,第一件事我想做的事,就是阻止政府大幅削減綜援;
    第二件事是要幫一些嚴重殘疾人士爭取特別護理津貼,讓居住在院舍的殘疾人士可以回到社區中獨立生活。
    長毛應該記得,第一件事我們並不成功,第二件事已落實,所以有不少嚴重殘疾人士,真的可以脫離院舍生活,重新掌握自己的生命。
    多年來,我與弱勢同行,令我印象深刻的是,有一班家長眼見患上罕有病的子女被病魔困擾,明明有藥可醫,但負擔不起藥費,你說為人父母的是感到多麼內疚。這個政府非常不公義,我們多年來嘗試阻止它殺掉單親中心,幫病人爭取藥費。我們希望大家支持10號工黨張超雄、郭永健。

  • 工黨張超雄 商業電台2012立法會選舉論壇 (新界東) 發言全記錄


    回應區內選民問題

    問:現在打工仔很慘,放工想休息,卻因為怕老闆而不敢放工。我想問你們當選後,會否動議立法訂立最高或標準工時?

    張超雄:我是工黨張超雄。這條問題正正就是我們的政綱,我們絕對會要求立法制訂標準工時。

    現在真的是有返工無放工,在標題工時上,有些人會覺得有些人要做多點、長一點,收入多點,不行嗎?其實並不是的。

    標準工時就是要保障一般八小時工作之後,如果要加班,最重要就是有超時補水。

    如果用一倍半,甚至再加長一點,用兩倍去補償,那麼老闆才會知驚,不會再壓迫工人,勉強他們做長一點。

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  • 工黨張超雄郭永健 NOW TV 2012立法會選舉論壇 (新界東) 發言全記錄


    自我介紹

    各位,我們是工黨十號張超雄、郭永健。我們回歸了十五年,我們看社會的素質,不是看它擁有多少財富,而是看它怎樣對待弱小。我們財富很多,卻貧富懸殊;我們這個國際金融中心,有老人家要拾紙皮;我們有病人有藥沒錢醫。我們過去如何對待這些弱小呢?請各位與我們、與弱勢同行,支持十號張超雄、郭永健。

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  • 行公義 尋公義 我們的公義之路


    我如何「行公義」

    我在大學讀的是社會工作,價值觀是不計功利地爭取公義。過去二十年,我沒有將社會工作只當成一份工,而是我做人的原則和生活態度,作為一個社工和社會政策的大學講師,我最著重的就是身教。

    我從來不會為金錢和事業而放棄發聲。我的僱主理工大學曾為省錢而將保安和清潔工作外判,當年校長每月的薪金高達36萬元,卻要把工友月薪削減至4千餘元,我看不過眼便在學校貼出大字報,問校長是否真的問心無愧?最終,校方把工友月薪提升至6千元;後來我擔任民選校董,著力監察大學高層利益衝突及大學商業化的運作,在我和同事的努力下,大學最終承諾檢討及改革附屬公司的管治。

    我的專業重視以人為本的福利和社會政策,在大學任教15年,我著力啟發學生的思想,我要求他們無論從事社工或其他工作,都要心懷社會,爭取公義。

    我們如何「齊話事」

    作為一個社運組織者,我盡力把最弱勢群體團結起來,我從不先估算政治利益才去做事或「以善小而不為」。我曾幫助全港只有幾十名的黏多醣症及罕有病患者爭取藥物津貼;又曾為促使迪士尼僱用殘疾人士而安排他們到立法會,為到訪的樂園總裁奉餐,最終令迪士尼承諾每年為殘疾人士提供20多個培訓機會。

    在2009年智障學童因為教育政策不善,竟然在18歲就被剝奪讀書權,我協助組織家長跟進並提出了司法覆核,最終雖然敗訴卻獲得法官同情,政府亦在輿論壓力下而改變初衷;此外,多年來我組織殘疾人士在地鐵內遊行,爭取交通優惠。長者及殘疾人士2元車費,終於在今年落實。

    大家還記得2004年天水圍發生倫常慘案後而被稱為「悲情城市」嗎?那時候我在區內組織居民發動了衝出圍城的單車遊行,引來社會人士關注及演藝人士的支持,之後天水圍居民就得到了多一點的關注和資源。今年三月,我聯同港大民意研究計劃的鍾庭耀博士為「323全民投票」籌備民間票站,最終超過22萬人參與投票,一起用過半數的白票摑了醜陋的小圈子選舉一記耳光。

    我和你都是99%

    家庭對我來說是強而有力的後盾,特別作為一位智障女兒的爸爸,每天與她相處,提醒了我,被遺忘的弱勢社群的生活是甚麼樣。無論我有多忙碌,每天晚上,我總會和太太一起照顧盈盈。看到她對我們的依賴,總會提醒我無論在外面的工作有多重要,還是要肩負起做爸爸的責任。作為家長,我不再是講師或議員,而是一個社會服務的「用家」,亦因此,我更理所當然地要和弱勢社群同行,同喜同悲。

    張超雄


    「細孖」的公義之路

    我自幼住在馬鞍山,來自一家六口的基層家庭,爸爸肩上的重擔令我明白基層生活不容易。

    大學時期,在學長的啟發下,我參與不同的學生活動,形成民主、平等、自由的價值觀,自覺需要 ”make a difference” (帶來改變)。我曾擔任香港大學學生會會長,香港大學校董會成員,香港專上學生聯會常委會主席等,參與大學及社會事務,爭取同學、勞工及弱勢和基層的權益。

    雖然我的本科是經濟及金融,但於我而言,經濟應為經世濟民之學,而非用來圖一己之利,因此我畢業後投身非牟利組織工作。

    2010年,我組織了「大專2012」推動參與「五區公投」,為民主運動獻一分力。去年八月十八日,國家總理李克強在香港大學主禮百周年慶典,高官巨賈滿座,但校友學生卻遭到排斥,當日,我聯同校友學生到場抗議,並在事件發生後組織遊行,力斥警方濫權。此外,我亦參與了不同的社會團體,如工黨、左翼21,在不同層面關注社會問題。

     

    尋找公義的路上,冀望能與您並肩前行,為社會、為下一代建設公義社會!

    郭永健(細孖)

  • 九九吶喊:第四集《琪琪的故事》


    琪琪患有龐貝氏症,醫療開支十分沉重。香港是十分富裕的社會,政府愛理不理可以嗎?!現時的政策可以幫忙嗎?我們需要你的幫忙,改變現狀!


    已認識淇淇很久了
    鍾生鍾太最初懷有淇淇的時候,他們已知道淇淇患上罕有病
    這種病叫龐貝氏,真的是很罕有
    但是醫藥費卻很昂貴
    當時我們很辛苦 鍾生鍾太需要到處籌措
    現時 淇淇已經五歲多了
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