• 罕見疾病立法


    甚麼是罕見疾病(「罕病」)?

    罕病泛指患病率極低、人數極少的疾病。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年或嬰孩時發病,對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

    罕病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險。人體約有25,000個基因,婚孕的男女如有同一隱性致病基因,或是某一方有家族遺傳病史,或是基因偶發地產生突變,下一代都可能出現基因異常的罕病。

    香港較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、結節性硬化症及肌肉萎縮症等。

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  • Seven-year-old Hong Kong boy with rare disease still waits for drug treatment as payment debated


    Hospital authority and manufacturer fail to strike deal on treatment that costs more than HK$2 million a year

    Elizabeth Cheung
    elizabeth.cheung@scmp.com

    After two years of waiting with little hope in sight, a seven-year-old Hong Kong boy will continue to suffer the unbearable conditions of a rare disease that gave him a bell-shaped chest and deformed wrists and legs, unless he gets subsidised access to an expensive drug on a long-term basis.

    A drug treatment that costs more than HK$2 million a year is Xiao Hiu-chun’s only hope to stop his condition from deteriorating due to the lack of a specific enzyme in his body.
    But his hope remains distantas the city’s public hospitals have failed to strike a deal with a manufacturer on how to split the drug’s large financial cost to make it more affordable.

    Born with a flared-out chest, Hiu-chun was diagnosed with Mucopolysaccharidosis type 4A at the age of three, and has only grown 2cm in the past five years.

    His condition has deteriorated, and his wrists and legs have become deformed, leading to difficulties in writing and walking for long periods. 閱讀更多

  • 黏多醣症四型藥物未列名冊 議員促成立蒲公英基金供藥


     

    黏多醣症屬罕有先天性新陳代謝異常的疾病,一般分一、二、三、四、六、七、九型。由於患者體內缺乏某種酵素,無法分解黏多醣,積聚過多令患者細胞功能受損。臨床病徵包括個子矮小、胸骨凸出、脊柱側彎及膝外翻等,也會破壞心臟,骨骼,關節,呼吸道系統等多重器官,一般預期壽命約30歲。

    香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組現有26名黏多醣症患者會員,當中7人屬四型,按統計發病率為每20萬人有2至3人,目前蕭曉進是全港黏多醣症四型患者中年紀最小。小組副主席賴家衞表示,若患者一直缺乏藥物治療,雙腳不斷彎曲惡化,嚴重喪失走路能力,需坐輪椅;加上肌肉張力下降,損害肺功能,甚至要用呼吸機維持生命。
    目前治療一型、二型及六型的黏多醣症酵素替代療法藥物,已列為藥物名冊內的專用藥物,但曉進所需的四型藥物於2015年不獲審批。賴家衞表示,在台灣有跟曉進同齡的患者,早年已開始用藥,補充所缺酵素以分解體內的黏多醣,能舒緩和控制病情,避免成長路上骨骼、肌肉張力等不斷惡化。

    現時藥物名冊約有1,300種藥物,病人可於公共醫療服務獲處方使用。藥物分為通用、專用及自費三類,部份自費藥物獲安全網資助,包括撒瑪利亞基金和關愛基金等。藥物建議委員會定期評估新藥物,但常被批評審批冗長。

    去年審計署報告指出,2013至16年度名冊只增加51種藥物,但2015/16年度,公立醫院及診所便使用45種已註冊的非名冊藥物。立法會議員張超雄指出,醫管局平均一年藥費涉款60億元,佔總開支約10%,比例僅是本地生產總值0.25%,低於經合組織、南韓及日本等,「公共資源投放於藥費,相對其他地方係低,有條件可增加」。

    他建議港府撥款200億元成立「蒲公英基金」,參照台灣的做法,專為罕見病及癌症患者提供藥物,若有關藥物獲醫生認可及推薦,只需經基金委員會通過便可,委員會由政府、醫管局、醫生及病人組織等組成,「而家個問題係好慢,如果加快審批程序,可以讓患者盡早得到治療」。

    記者 王家文

    2017年9月4日 蘋果日報

     

  • 設立200億「蒲公英藥物基金」 解決「有藥無錢醫」的悲歌


    文:工黨立法會議員張超雄

    政府一直宣稱,沒有市民會因為經濟困難,而得不到適切的醫療照顧。但現實卻相反,每天都發生「有藥無錢醫」的悲劇。

    醫院管理局的藥物名冊制度原意為統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥,確保病人可獲處方具「成本效益」、且經過驗證安全和有效的藥物。可惜現實中,醫管局在名冊上設有種種行政限制,令系統變成「成本凌駕效益」。香港引進新藥的速度,較英國及法國分別慢三及四倍。患有癌症、罕有病的病人,不但因病失去生活質素及尊嚴,更有不少人因經濟困難,或因「安全網」(即撒瑪利亞基金及關愛基金的入息及資產審查制度)的荒謬,造成有藥無錢醫,只能無奈等死。

    藥物開支嚴重不足

    2015/16年度醫管局數據顯示,藥物成本為57.1億元,佔總開支一成。即使計及衛生署藥物費用的2.8億(截至2016年2月底為止)。2015-16年度公共藥物開支只有約為60.1億,佔公共衛生開支10.7%,及佔本地生產總值的0.25%,遠低於其他先進國家。經濟合作與發展組織的公共藥物開支佔本地生產總值(OECD29 public expenditure on pharmaceuticals as a share of GDP)平均為0.8%,加拿大及美國為0.6%,南韓及日本分別為0.8%及1.5% 。(2013年數字)
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  • 200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議


     

    下載PDF 全文:200億「蒲公英藥物基金」-施政報告建議

    200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議

    張超雄立法會議員辦事處

    2017年8月24日

    引言

    世界人權宣言第二十五條:

    人人有權享受為維持他本人和家屬的健康和福利所需的生活水準,包括食物、衣著、住房、醫療和必要的社會服務;在遭到失業、疾病、殘廢、守寡、衰老或在其他不能控制的情況下喪失謀生能力時,有權享受保障。

    經濟社會文化權利國際公約第十二條中提到:

    一、本盟約締約各國承認人人有權享有能達到的最高的體質和心理健康的標準。

    二、本盟約締約各國為充分實現這一權利而採取的步驟應包括為達到下列目標所需的步驟:

    ( 甲 ) 減 低 死 胎 率 和 嬰 兒 死 亡 率 , 和 使 兒 童 得 到 健 康 的 發 育 ;

    ( 乙 ) 改 善 環 境 衛 生 和 工 業 衛 生 的 各 個 方 面 ;

    (丙)預防、治療和控制傳染病、風土病、職業病以及其他的疾病」

    以上條文訂明政府在公民的生存權及健康權,但政府卻一直漠視以上權利,以成本效益為理由,延遲及拒絕資助病人使用必要而且具療效的藥物。

    醫院管理局(下稱「醫管局」)藥物名冊(下稱「名冊」)原意為統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥,確保病人可獲處方具「成本效益」、且經過驗證安全和有效的藥物。

    可惜現實中,醫管局在名冊上設有種種行政限制,令系統變成「成本凌駕效益」。香港引進新藥的速度,較英國及法國分別慢三及四倍。患有癌症、罕有病的病人,不但因病失去生活質素及尊嚴,更有不少人因經濟困難,或因「安全網」(即撒瑪利亞基金及關愛基金的入息及資產審查制度)的荒謬,造成有藥無錢醫,只能無奈等死。

    事實上,現時醫管局編制的《藥物名冊管理手冊》,並沒有就非名冊藥物編制一套詳細的使用原則和運作程序,變成各處醫院各處例,亦令病人無所適從。

    雖然醫管局承諾會把生命有即時危險的緊急情況下用藥指引,擴展至涵蓋非名冊藥物,並界定收費原則,不過工黨張超雄議員認為此方案尚未完善,故建議成立一個名為「蒲公英藥物基金」的200億元基金。蒲公英有著顯著的藥效,甚至被喻為就救命草,因此基金以蒲公英為名,寓意讓有生命危險的癌症病人及罕有病病人盡快得到藥物救治。 閱讀更多

  • 罕見病女兒給張超雄的使命


    2017年8月13日

    「女兒嚴重智障,但陪着她的每一天都歡喜;也是因為她,才能在紛擾的世情中找到角色和使命。」立法會議員 張超雄 一著作的自序載道。同時,在張的辦公室掛着一幅寫有「親親不同人」的禪繞畫,大抵意指是從愛不同人,學曉不同的愛,他的愛從家人出發,擴至社會。患有罕見病的大女兒宇盈,讓爸爸更體會到社會需要大同,要為弱勢社群發聲,尋求公義。

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  • 見死不救的藥物政策


    「沒有市民會因爲經濟困難而得不到適切的醫療照顧。」這就是官方的醫療政策。如果真的做得到, 其實是很不錯的。可是,現實告訴我們,這頂多是個夢想,因為太多與這個政策相反的事情,每天都在發生。

    就以藥物為例 ,現時很多醫治癌症的標靶藥物,都被介定為「 自費藥物」,病人要承擔費用, 即是有錢就有藥醫,冇錢就有藥都冇得醫。本港的癌症病人已達三萬 ,每天有80宗新症。隨著醫學及藥物進步,癌症已非絕症,例如免疫治療及標靶藥物,大大增加了病人的存活機會和減輕了化療的副作 。可是我們無論從藥物的引進、應用、和資助等政策都非常落後,做成有藥卻用不得的情況。 閱讀更多

  • 不要讓罕有病患成為孤島

    結節性硬化症協會及罕見病聯盟請願

    文:張超雄

      五月二日,立法會財務委員會通過五十四點五億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。同一日會議,財委會亦審議投入六十億加入亞洲基礎設施投資銀行,相信亦會在建制派保駕航下通過。可是,在四月二十三日,罕有病結節性硬化症的媽媽池女士,便因無法負擔每月兩萬元的藥費而離世。社會大眾為此不無悲痛!

      香港作為全世界其中一個最富裕的城市,香港最缺乏的並非金錢,但我們最缺乏人情和人性。對於罕有病,政府多年來都是「hea」,到現在仍未就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,為罕見疾病患者提供支援。

      反觀世界各地,政府對罕有病都已經有政策、有藥物的方法、甚至有法例,例如歐、美、日本及台灣,他們都有法例說明罕見病的定義。這些地方除了清楚界定何謂罕見疾病外,亦制訂了指定罕見疾病藥物的制度。
     
     但是,香港政府卻從來沒有全盤考慮罕有病人的需要,只是不斷強調按既定程序處理,造成診斷需時漫長、治療費用高昂但久缺藥物資助及缺乏完整的病人資料庫。 閱讀更多

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