• 不要讓罕有病患成為孤島

    結節性硬化症協會及罕見病聯盟請願

    文:張超雄

      五月二日,立法會財務委員會通過五十四點五億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。同一日會議,財委會亦審議投入六十億加入亞洲基礎設施投資銀行,相信亦會在建制派保駕航下通過。可是,在四月二十三日,罕有病結節性硬化症的媽媽池女士,便因無法負擔每月兩萬元的藥費而離世。社會大眾為此不無悲痛!

      香港作為全世界其中一個最富裕的城市,香港最缺乏的並非金錢,但我們最缺乏人情和人性。對於罕有病,政府多年來都是「hea」,到現在仍未就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,為罕見疾病患者提供支援。

      反觀世界各地,政府對罕有病都已經有政策、有藥物的方法、甚至有法例,例如歐、美、日本及台灣,他們都有法例說明罕見病的定義。這些地方除了清楚界定何謂罕見疾病外,亦制訂了指定罕見疾病藥物的制度。
     
     但是,香港政府卻從來沒有全盤考慮罕有病人的需要,只是不斷強調按既定程序處理,造成診斷需時漫長、治療費用高昂但久缺藥物資助及缺乏完整的病人資料庫。 閱讀更多