媒體報道

Navigation
  • 動議「立法保障罕見疾病的病人權益」議案發言

    立法保障罕見疾病的病人權益

    主席,首先經過一連串激烈的辯論,我們現在討論罕見疾病立法的議案。這個議案所牽涉的人的確相對少數,不過我希望這個不等於議會或者一個擁有萬億財富的政府

    以一個小眾的角度去考慮。

    我可能首先都不知是否要申報是我的女兒盈盈,今年27歲。她都是患有罕見病。不過她確診有罕見病都是兩年多前,即是說我們一直都不知道原來她是患罕見病。她患上的罕見病叫Mowat-Wilson Syndrome,2001年才確診。她在1991年出世,所以根本她出世的時候未發現這種罕見疾病。

    她出世後,我們發覺她有不少問題,有小頭症,整個人的發展十分遲緩。她今天亦有很多身體障礙或者困擾。她會有抽筋,不是運動時的抽筋,而是seizure,即是會有機會是全身抽搐。她的智力在香港來說屬於嚴重智障。她沒有言語能力,她沒有自我照顧的能力,她身體機能發展不好、步行得不好,所以她出外都是要用輪椅。她整個成長過程,我們會面對很多困難,基本上成個世界,當她出世後,我們的生活都是圍著她轉。今日我企在這裏,我屋企在美國回到香港,很大程度是因為我的女兒。

    不過,我關注罕見病不是因為我的女兒。我2004年進入議會,作為社福界議員,我關注到不少的弱勢社群。我記得零五年時,我首先接觸了一班叫做黏多醣症的病人。這班病友當時面對的困境就是他們發覺有些藥是可以治療他們的疾病,但是藥物太昂貴。我認識了馬歷生及他爸爸馬安達,他已經應該大概25、26歲,已經讀到大學畢業,在一間大公司工作。當年他診斷黏多醣症第六型呀大概壽命只有20歲,是長不大、活不長,三呎高,一看就知他是一個病人。

    我當年就和他們去爭取藥物。但是,只是聽到自己的回聲,面對的一面牆。我們去到禮賓府,我記得我們和他展開了一面橫額,橫額寫著「讓我們活下去」。馬安達作為一個爸爸,他看兒子是有藥,但是沒有辦法負擔得到藥費。他很內疚、很痛苦。我分享到他這種感受。

    從零五年開始,我們一路走來,一路看到不同的疾病,越來越發覺原來這些罕見病就在我們周邊。他們面對好多個問題,就是我而家面對的問題。他們確診好困難、很多醫護人員不認識。他們四出奔走,沒有辦法去找到原因或者是適當的診治。他們不知道有甚麼可以去做。正如我當年在美國生活的時候,當然我啲細路都是美國出世。我有三個小朋友。有罕見病的是中間的女兒。我們都會跟他回到香港或者到大陸,到處找針灸。我們不知道怎樣可以即時有一個治療的方法及後好難有啲藥物的話。我女兒就沒有一隻真正適合的藥物。但是有些病已經發展了有藥物,但沒有辦法去負擔這些藥物。

    咁就亦都是連自己組織一班自助的團體搵埋啲家長年是否都有困難因為我們個制度呢是不會咁樣集中處理呢一班罕見疾病亦都不會養你班罕見疾病的病有呢能夠容易聚埋一齊玩王者是要有一個好的醫生或者是一個好出色的啲家長仲要夾埋一齊我就想講下真是結節性硬化症協會嗰個故事他

    有一個好媽媽叫Rebecca,她為了女兒四出奔走。剛好有一位十分盡心盡力的兒科醫生,亦都是港大醫學院兒科的主任教授,他就是陳志峰教授。他願意把很多時間關注結節性硬化症。這個病會使全身不同器官生長出良性腫瘤。這些腫瘤會阻礙器官運作,如果生長在腦袋,就會令到他智障,在腎臟生長,就會令到他有很好多身體毛病。患者很多亦都是壽命不長。

    但是,有一種藥物,就是一種抑制劑,可以抑制這種腫瘤的生長。2007年,已經在香港引入這種藥物。但是,香港一直都沒有辦法讓這種藥物讓病人受惠。因為就是貴。究竟有多貴呢?平均大概是兩萬元一個月。如果是小孩,就要數千元一個月,但對很多家庭來說,是一個很沉重的負擔。社會經過多番討論,將這個議題帶到來立法會。我在長期護理委員會召開公聽會,他們及病友出席。有一位池女士,她都說好不忿氣,她的腫瘤生長成好像懷孕了一樣。她說她不忿氣,為何生活了二十多年,但是都受到這個病的困擾。本來有藥,但她用不到。在她發言11日後,她便過身。當時都引起了社會的震盪及討論。政府終於願意把藥物納入安全網,撒瑪利亞基金。但是政府又表示要病人腦中有三個星形腫瘤或者在腎臟的腫瘤要生長了3cm,才可以用藥。

    但Rebecca說有星形腫瘤的,只佔香港200多個病友不足十分一。這樣亦不夠,還要加一個資產審查。最後,只有六個病友可以使用這種藥物。為何這樣?陳志峰教授爭取到這裏後,又要再爭取是否應該放寬,不需要腫瘤這麼大。因為如果要等到腫瘤變大的話,已經影響了小孩子的智力,變成智障後就不能變好。我們討論的是小孩子,我們說的是生命,作為父母,看到小朋友明明有藥可以幫肋他們,令他們生活不用這麼艱難咁崎嶇,但政府就是不願意放寛。這位醫生又要過五關斬六,他作為港大兒科醫學院兒科系主任,他都要用了這麼多年。數天前,我們與醫管局討論,他才說現在專家小組又再放寬,出現抽筋亦可以用藥,不過要等六月份的藥物建議委員會通過,然後再等到今年年底12月才通過,明年才有機會讓他們的小孩子用藥。這段時間中又有多少小孩子因為這樣而生命受到影響。

    我在這個議案中提出,如果我們不去通過立法,建立一個機制,把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ,我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。

    沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動,用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書,直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面,林鄭出來接信,承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是,現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭,知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會,林鄭都親身到場,攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首,另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注,我們是否又要回到過去的情況?這便是回到一個現在般的循環。

    就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益,然後這班正如外國稱為「孤兒」,因為需要的藥物治療不是這麼多人用,利潤自然少,根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢,現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國,立法會秘書處做了一個相當好的研究,比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓,外國全部都有法例,全部都有機制,去特別為這班病友,包括一些癌症的病友。

    最近有一個個案,大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大,患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治,雖然有藥,他現在要去到外國,還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友,要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。

    主席,我們今日這個社會還要憐憫嗎?我們是要制度。我們是要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓,或者葛珮帆議員所講的基因檢測,我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的,是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病,承認有罕見病。

  • 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重


    細雨紛飛的一個清晨,往昔熱鬧的上水也寂靜下來。睡眼惺忪的途人安坐茶餐廳吃早餐,玻璃窗外,65 歲的黃姐僂着背,推着載滿紙皮的手推車走過。記者與立法會議員張超雄隨她一朝早,抵着雨,在大街小巷尋覓紙皮箱,3 個半小時的汗水,最後換來26 元,追不上最低工資,付不起午餐,令人關注我城拾荒者的勞動尊嚴何價。

    黃雨早上 張超雄跟隨體驗

    乾癟的雙手戴上手套,口袋放着一把鎅刀,銀髮蒼蒼的黃姐把手推車推至上水一處花槽,手推車的手柄還掛了一支拐杖。「我8 號風球都會執,唔怕。」在上水拾荒4 年的黃姐,在黃色暴雨警告懸掛的早上帶記者與張超雄游走上水。

    退休前為助護 曾當麥難民

    黃姐退休前的30 個寒暑在公立醫院當助護,後來當清潔工、派傳單,後來開始拾荒。因一度付不起租,當了一年麥難民,又在街頭露宿,如今幸有瓦遮頭,但仍繼續拾荒。

    不少店舖仍落閘,走着走着,雨勢漸大,僅零星紙皮箱棄置街上。拾荒不只黃姐,拾荒者各佔「地頭」,彷彿河水不犯井水。當望見遠方零食店外放了紙皮箱,個子小小的黃姐便急步踏前,俯身撿拾。

    紙皮箱有重有輕,黃姐手勢純熟,鎅刀縱生鏽,但手起刀落,應聲劃破紙皮箱,去掉黏貼表面的膠紙,雙腳再用力踏上紙皮,還完成為一疊疊紙板。張超雄將紙皮搬上手推車,黃姐便走到附近店舖拾來棄置單車胎撕成條狀,將紙皮綁在手推車上,免散落一地。

    冬天街坊噓寒問暖 贈暖湯羽絨

    途中有藥房職員探頭出來,「阿婆呢到有箱」。黃姐早與商戶打好關係,常有街坊問好,又送來一罐檸檬茶。曾有街坊在嚴寒贈她暖湯和羽絨,令她暖在心頭,但她慨嘆食環署常收走其手推車,曾有人罵她「你都唔知醜」。「我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋。」黃姐說。

    首3 小時收穫很少,兩人走多一轉,張超雄突然雙眼發亮,叫道「發達囉」,原來在與黃姐差不多高的綠色垃圾桶找到一堆紙皮箱。雨後天空終放晴,張超雄把所有紙皮推到回收店磅重,職員數算後付了26 元。

    張超雄:長者小小生路 社會應友善對待「你估吓幾多錢?」張超雄拿着錢走到後巷。「15、16 蚊啦」,黃姐淡然道,聽到是26 元不禁「吓」了一聲。黃姐不禁手握着紙幣,笑彎了眼,喜孜孜地說「遲啲中秋節仲多紙皮呀」,但少許金錢,買不起轉角街口連鎖食肆的午餐。

    曾帶領社工系學生觀察拾荒,但落地拾荒,倒是張超雄第一次。他慨嘆拾荒者幫助回收與清潔街道,但收入微薄,也常面對食環署票控阻街。「靠佢就一定唔夠食,但可以靠自己雙手搵到少少,對長者嚟講係一道小小的生路」,他盼回收業承認拾荒者地位,社會亦需營造更友善的環境及改善拾荒報酬。 明報記者 陳柔雅

    我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋

    拾荒者黃姐

    車胎條繫紙皮本報記者與立法會議員張超雄(左)到上水跟隨黃姐(右方綠衣者)體驗拾荒,黃姐發揮民間智慧,如將棄置的單車胎撕成條狀,用以緊繫紙皮於手推車上。 (蘇智鑫攝)

    收穫「豐富」

    拾荒3 個半小時後,黃姐着張超雄(左二)獨自到回收店為紙皮磅重,本以為只得15至16 元,但最後獲得26 元,令他與黃姐喜出望外。 (蘇智鑫攝)

    資料來源:
    明報 2018-09-07 A04 | 港聞 | 特寫 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重

  • 回應勞福局局長羅致光威脅不排除撤回復職權修訂草案言論


    新聞稿

    勞工及福利局局長羅致光今日在立法會恢復《2017年僱傭(修訂)條例草案》二讀辯論會議時,再一次以綁架形式,威脅議員如通過張超雄議員提出的修正案,政府不排除收回其修訂草案。

    事實上,有關復職權修訂已拖延了18年。當年政府廢除三條勞工法例,抵觸國際勞工公約。勞工處於1999年曾建議法庭頒下的復職令,不必得到僱主同意,政府於2000年檢討法例後,亦曾承諾「短期內」完成修訂法例程序。但時至今天已經2018年,政府終肯提出修訂草案,卻只因不滿意張超雄提出修訂,就聲稱「冇共識」,威脅不排除第二次撤回草案,有違當年承諾。

    張超雄對此表示憤怒並予以譴責,認為羅致光極不尊重立法會及市民,剝削立法會議員的立法權,「如果個修訂唔啱心水就撤回草案,啱心水先放喺立法會傾,立法會只會淪為橡皮圖章!」

  • Seven-year-old Hong Kong boy with rare disease still waits for drug treatment as payment debated


    Hospital authority and manufacturer fail to strike deal on treatment that costs more than HK$2 million a year

    Elizabeth Cheung
    elizabeth.cheung@scmp.com

    After two years of waiting with little hope in sight, a seven-year-old Hong Kong boy will continue to suffer the unbearable conditions of a rare disease that gave him a bell-shaped chest and deformed wrists and legs, unless he gets subsidised access to an expensive drug on a long-term basis.

    A drug treatment that costs more than HK$2 million a year is Xiao Hiu-chun’s only hope to stop his condition from deteriorating due to the lack of a specific enzyme in his body.
    But his hope remains distantas the city’s public hospitals have failed to strike a deal with a manufacturer on how to split the drug’s large financial cost to make it more affordable.

    Born with a flared-out chest, Hiu-chun was diagnosed with Mucopolysaccharidosis type 4A at the age of three, and has only grown 2cm in the past five years.

    His condition has deteriorated, and his wrists and legs have become deformed, leading to difficulties in writing and walking for long periods. 閱讀更多

  • 黏多醣症四型藥物未列名冊 議員促成立蒲公英基金供藥


     

    黏多醣症屬罕有先天性新陳代謝異常的疾病,一般分一、二、三、四、六、七、九型。由於患者體內缺乏某種酵素,無法分解黏多醣,積聚過多令患者細胞功能受損。臨床病徵包括個子矮小、胸骨凸出、脊柱側彎及膝外翻等,也會破壞心臟,骨骼,關節,呼吸道系統等多重器官,一般預期壽命約30歲。

    香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組現有26名黏多醣症患者會員,當中7人屬四型,按統計發病率為每20萬人有2至3人,目前蕭曉進是全港黏多醣症四型患者中年紀最小。小組副主席賴家衞表示,若患者一直缺乏藥物治療,雙腳不斷彎曲惡化,嚴重喪失走路能力,需坐輪椅;加上肌肉張力下降,損害肺功能,甚至要用呼吸機維持生命。
    目前治療一型、二型及六型的黏多醣症酵素替代療法藥物,已列為藥物名冊內的專用藥物,但曉進所需的四型藥物於2015年不獲審批。賴家衞表示,在台灣有跟曉進同齡的患者,早年已開始用藥,補充所缺酵素以分解體內的黏多醣,能舒緩和控制病情,避免成長路上骨骼、肌肉張力等不斷惡化。

    現時藥物名冊約有1,300種藥物,病人可於公共醫療服務獲處方使用。藥物分為通用、專用及自費三類,部份自費藥物獲安全網資助,包括撒瑪利亞基金和關愛基金等。藥物建議委員會定期評估新藥物,但常被批評審批冗長。

    去年審計署報告指出,2013至16年度名冊只增加51種藥物,但2015/16年度,公立醫院及診所便使用45種已註冊的非名冊藥物。立法會議員張超雄指出,醫管局平均一年藥費涉款60億元,佔總開支約10%,比例僅是本地生產總值0.25%,低於經合組織、南韓及日本等,「公共資源投放於藥費,相對其他地方係低,有條件可增加」。

    他建議港府撥款200億元成立「蒲公英基金」,參照台灣的做法,專為罕見病及癌症患者提供藥物,若有關藥物獲醫生認可及推薦,只需經基金委員會通過便可,委員會由政府、醫管局、醫生及病人組織等組成,「而家個問題係好慢,如果加快審批程序,可以讓患者盡早得到治療」。

    記者 王家文

    2017年9月4日 蘋果日報

     

  • 什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    【明報專訊】張超雄講書風格出名「悶」,學生形容,他的聲線沒抑揚頓挫,長時間維持着monotone,他不會擺「老師款」,課室秩序往往有點失控:同學知道他不點名,會走堂;知道他不罵人,所以上堂吃叉雞飯、睡覺、打開電腦看視頻;小休時間特別長,有學生趁機上前「挑機」,無大無細在班房裏直斥這位「保守老泛民」不夠激進。他不動怒,小鬍子安靜地掛在臉上,其實在他心中,最怕學生不跟他坦白。

    沒人知道,教書已二十年,學生口中的阿Fer仍然為上課緊張。他辦公室有個相架鑲了一句「金句」:「Have I Eaten My Lunch Today?」原來是美國舊同事知道他常因工作忘記吃飯,送給他的幽默紀念品。其實,阿Fer上課前常不吃飯,生怕吃錯東西肚痛。筆者也是教書的,聽後難以置信,做了幾屆立法會議員,在議事堂高談闊論,在班房對着幾十個黃毛小子,壓力如此大?性格認真的阿Fer好老派,他說,教書責任大,驚教不好下一代。他和怪獸家長對着幹,別人加功課,他減功課。只要學生投訴功課多,他就心軟,在交功課日期上讓步。我問他的學生,阿Fer是「很好欺負的老師」?這位調皮的畢業生笑言:「都幾好蝦㗎,老老實實。」

    不過,這位「悶蛋nice guy」也深得學生愛戴,學生形容:「佢係一個好悶嘅好老師。」一位心思細密的女學生說,去年農曆年初二,旺角凌晨發生警民衝突,之後上課期間,張超雄撇開原訂教材,跟同學用一堂時間談論事件,她記得:「其他老師跟我們談時事,只是循例一聽,當時阿Fer特意拿一張椅子坐在我們中間,有些老師是不會離開『講壇』那個位置,但阿Fer不同,他願意花時間去聽。很多人說現在世代衝突厲害,但他態度不同,他不介意我們的立場,只想知我們後生仔到底在想什麼。」這位阿sir剛剛六十大壽,「登陸」要退休,畢業生們都嘆師弟妹將失去一位「貼地」、「實戰型」、「walk the talk」的好老師。 閱讀更多

  • 專訪:張超雄談香港殘疾人權利

    張超雄談香港殘疾人權利

    專訪:張超雄談香港殘疾人權利—國際特赦組織香港分會《人權》雜誌第20期冬季號2016

    網上閱讀:請按此
    簡易圖文版:請按此

    問:國際特赦組織香港分會
    答:張超雄博士(立法會議員、香港理工大學應用社會科學系講師)
    攝影師:戴毅龍

    問:為何你會致力爭取殘疾人權利?

    答:因為我有個嚴重智障的女兒,亦是社工,更應利用自身位置,彰顯殘疾人權利。

    問:就「康橋之家」智障人士疑遭性侵犯事件,你對香港保障殘疾人法律身分(legal capacity)的情況有何評論?

    答:就殘疾人法律身分而言,香港保障相對落後,因為仍然採用醫療角度,視殘疾為疾病,需要治療。當某人的殘疾達至不能自理的程度,無法為自己打算,可屬「精神上無行為能力」人士。

    精神上無行為能力人士的法律權利,亟需檢討

    在康橋事件,「精神上無行為能力」人士的身分既是保障,亦屬剝削。當局基於公平審訊及法律面前人人平等的原則,用同一把尺,要求智障受害人接受辯方盤問,但這樣對她相對不利。性侵犯受害人可能會難以啟齒,智障人士更難以應付盤問。到底是否有制度,既可揭露性侵真相,同時減輕對智障受害人可能造成的傷害?我正在研究外國做法。至於本地保障,一九九三年,有一宗聾啞智障女生疑遭性侵犯案,當事人於庭上情緒崩潰,法官出於保護她而終止聆訊,被告無罪釋放。律政司遂於翌年制訂十七項協助「精神上無行為能力」人士的出庭措施,但至今已二十二年,需要檢討。

    精神上無行為能力與殘疾人權利

    就殘疾人的法律身分,還有其他值得探討的議題。譬如若某人屬「精神上無行為能力」人士,法律已假設他/她不能同意性交,亦不能投票,但他/她是否真的沒有能力?此外,現時若要成為成年「精神上無行為能力」人士的監護人,必須按《精神健康條例》向監護委員會申請,但通常是家屬之間有爭拗才可成功申請。現時有關「精神上無行為能力」的制度,只分「有」或「無」,但無中間,亦無國際倡議的「支援決策模式」(supported decision),即提供支援,解釋情況,以便殘疾人自決。

    閱讀更多

  • 那美好的仗已經打過 張超雄


    「同行」兩字,最近如潮語,先有特首參選人曾俊華,說只要港人與他「同行」,便無懼前路挑戰;林鄭月娥也把「同行」掛在口邊,稱自己與市民「同行」。真正「同行」,其實行得低調,就如工黨立法會議員張超雄。他參選時承諾與大家在「公義路上同行」;這些年來,弱勢社群中總有他的足印。不過,他從政身份之先,其實是學者,在理工大學應用社會科學系當講師;但這條教學路,本週後將畫上句號。「做議員幫到人感覺很好,但這種感覺在香港很難出現,如果要真的發揮到力量,始終都是要教育,要啟發年輕人,才能令整個社會文明提升。」當年由美國回港後,「悟」人子弟二十年的他如是說。張超雄的教學,是身教的示範。昔日林鄭月娥任社署署長時強推一筆過撥款,他在報章發動「筆戰」,結果被列入「黑名單」,往後競投政府合約總是落空。後悔嗎?「你如果是告訴學生一個公義的價值,不是只得個講字,是要實踐;社工行業是建基於這些價值上,如果這些價值守不住,我們就只會變成工具,再沒有能力在社會去把持公義。」

    在立法會內要幫手「拉布」,同時又要趕在本月廿三日六十歲生日前,搬離理大辦公室,張超雄近日頻撲於金鐘與紅磡之間。「坦白說,兼顧兩邊工作是很艱難,立法會本身不是一份工,是一個崗位,一個平台,責任很多,同時兼顧教學,其實相當難,過去不斷有掙扎,一方面覺得議員工作崗位非常重要,我需要盡責,另一方面,我教學那邊亦不可以鬆懈,不希望學生感到我只顧着議會工作,就忽略了教學。」放下教鞭,在未來三年多的會期,他會全心投入議會工作。
    閱讀更多

第 1 頁,共 83 頁12345...102030...最舊 »