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  • 不常見疾病及藥物名冊


    以下是今日(五月二十四日)在立法會會議上張超雄議員的提問和食物及衞生局局長高永文的答覆:

    問題:

    醫院管理局現時採用實證為本的方針和依循藥物的安全性、療效和成本效益三大原則,評審藥物納入其藥物名冊的申請。現時有不少治療不常見疾病的藥物尚未納入藥物名冊,因此病人需自費購買該等藥物。近日,一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症女病人離世,引起社會關注。就此,政府可否告知本會:

    (一)鑑於不常見疾病藥物因用藥個案少而難以取得證明「療效」的臨床數據,而且因價格高昂而難以符合「成本效益」原則,當局會否參考其他國家或地區的做法(例如美國透過制定《孤兒藥品法》訂立指定某藥物為不常見疾病藥物的準則),為不常見疾病藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨床實證要求,以降低其納入藥物名冊的門檻;如會,詳情為何;如否,原因為何;

    (二)鑑於有病人組織反映,現時病人須通過以家庭為單位的經濟審查才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助,因此有不少中產家庭為其患有不常見疾病成員支付每年百萬元計的藥費以致耗盡積蓄,令生活水平驟降和家庭成員之間因經濟壓力而不和,當局會否考慮取消經濟審查須以家庭為單位進行的規定,並降低病人須分擔藥費的上限;如會,詳情為何;如否,原因為何;及

    (三)鑑於政府在今年的《施政綱領》中提出邀請關愛基金考慮為合資格的不常見疾病患者提供藥物資助試驗計劃,當局會否訂定「不常見疾病」的定義,以利便該試驗計劃於落實後為各類不常見疾病患者提供資助;如會,詳情為何;如否,原因為何?

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  • 不要讓罕有病患成為孤島

    結節性硬化症協會及罕見病聯盟請願

    文:張超雄

      五月二日,立法會財務委員會通過五十四點五億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。同一日會議,財委會亦審議投入六十億加入亞洲基礎設施投資銀行,相信亦會在建制派保駕航下通過。可是,在四月二十三日,罕有病結節性硬化症的媽媽池女士,便因無法負擔每月兩萬元的藥費而離世。社會大眾為此不無悲痛!

      香港作為全世界其中一個最富裕的城市,香港最缺乏的並非金錢,但我們最缺乏人情和人性。對於罕有病,政府多年來都是「hea」,到現在仍未就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,為罕見疾病患者提供支援。

      反觀世界各地,政府對罕有病都已經有政策、有藥物的方法、甚至有法例,例如歐、美、日本及台灣,他們都有法例說明罕見病的定義。這些地方除了清楚界定何謂罕見疾病外,亦制訂了指定罕見疾病藥物的制度。
     
     但是,香港政府卻從來沒有全盤考慮罕有病人的需要,只是不斷強調按既定程序處理,造成診斷需時漫長、治療費用高昂但久缺藥物資助及缺乏完整的病人資料庫。 閱讀更多

  • 勿以領袖訓練為包裝 作迫害學生之惡行


    星島日報| 每日雜誌| 工字出頭| By 張超雄| 2017-03-24

    保良局領袖紀律訓練營近日醜聞不斷,涉事營舍導師不單涉嫌以體罰方式對待學生,要學生用背脊頂花瓶、脫鞋在泥地爬行、罰學生吃草、持刀與學生對峙,更涉嫌性侵犯同學,男導師涉深夜入房要求女生「互相按摩」大腿。在互聯網上,更有流傳,導師要求學生以「剃頭明志」式表明努力讀書的決心,同學若有反抗,則「開大水喉」用水淋學生、以粗暴言語對待學生。有關醜聞傳出,網絡輿論一片嘩然,對導師罪行深惡痛絕。

    不過,醜聞傳出後,涉事訓練營負責人竟反指「年輕一代受家長溺愛,心靈太脆弱,玻璃心,「泥沙塗面」屬軍訓」,對以體罰、暴力、粗暴言語對待學生或損害學生自尊心的行為無絲毫悔意。所幸的是,事件再經發酵,保良局發表聲明指,絕不接納此等行為,並承諾跟進事件。

    調查真相 道歉賠償 還學生公道

    由網絡流傳的相片可見,有關行為並非為「單一事件」,多個受害人亦於網上紛紛表達感受。涉事訓練營至今已成立多年,曾舉辦超過五百次的訓練營期,多達60,000名學生曾經參與。令人擔心的是,已公開的事件或事主只屬於冰山一角,有更多的受害人因曾飽受傷害而不願重提。

    有關性侵犯的行為,社會絕對應是零容忍,警方應當盡速調查,並把涉事導師繩之於法。而以體罰、暴力、粗暴言語對待學生的行為,涉事各方,包括警方、保良局、訓練營、校方等亦應盡速調查。有關調查方向亦不應僅限於對施暴者,但凡涉及助紂為虐的持份者亦應承擔責任,向受害同學道歉、賠償,還學生公道。

    檢討條例 刻不容緩 免悲劇重演

    近年,家長「望子成龍」之風熾熱,家長希望子女日後可成為社會領袖,因此,坊間不少機構均推出領袖訓練營,標榜訓練學生領導才能。加上,教育局推出新高中課程後,加入約405小時的「其他學習經歷」,培育學生全人發展,令此類訓練營的服務猶如雨後春筍。然而,該類訓練營不屬正規教育,不受《教育條例》規管,局方難以監管質素,致課程質素參差。

    因此,有關當局實應檢討相關條例,在給予課外活動適當彈性的同時,亦要杜絕保良局領袖紀律訓練營的悲劇重演。
    有關醜聞不斷曝光,實源於王樂行同學的勇敢,於網上公開同學於該營內受到的侮辱及暴力對待。在此,感謝王同學與受害人的勇敢。但願事件曝光後,悲劇不再重演,受害同學可以盡快重回正常生活。

  • 什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    【明報專訊】張超雄講書風格出名「悶」,學生形容,他的聲線沒抑揚頓挫,長時間維持着monotone,他不會擺「老師款」,課室秩序往往有點失控:同學知道他不點名,會走堂;知道他不罵人,所以上堂吃叉雞飯、睡覺、打開電腦看視頻;小休時間特別長,有學生趁機上前「挑機」,無大無細在班房裏直斥這位「保守老泛民」不夠激進。他不動怒,小鬍子安靜地掛在臉上,其實在他心中,最怕學生不跟他坦白。

    沒人知道,教書已二十年,學生口中的阿Fer仍然為上課緊張。他辦公室有個相架鑲了一句「金句」:「Have I Eaten My Lunch Today?」原來是美國舊同事知道他常因工作忘記吃飯,送給他的幽默紀念品。其實,阿Fer上課前常不吃飯,生怕吃錯東西肚痛。筆者也是教書的,聽後難以置信,做了幾屆立法會議員,在議事堂高談闊論,在班房對着幾十個黃毛小子,壓力如此大?性格認真的阿Fer好老派,他說,教書責任大,驚教不好下一代。他和怪獸家長對着幹,別人加功課,他減功課。只要學生投訴功課多,他就心軟,在交功課日期上讓步。我問他的學生,阿Fer是「很好欺負的老師」?這位調皮的畢業生笑言:「都幾好蝦㗎,老老實實。」

    不過,這位「悶蛋nice guy」也深得學生愛戴,學生形容:「佢係一個好悶嘅好老師。」一位心思細密的女學生說,去年農曆年初二,旺角凌晨發生警民衝突,之後上課期間,張超雄撇開原訂教材,跟同學用一堂時間談論事件,她記得:「其他老師跟我們談時事,只是循例一聽,當時阿Fer特意拿一張椅子坐在我們中間,有些老師是不會離開『講壇』那個位置,但阿Fer不同,他願意花時間去聽。很多人說現在世代衝突厲害,但他態度不同,他不介意我們的立場,只想知我們後生仔到底在想什麼。」這位阿sir剛剛六十大壽,「登陸」要退休,畢業生們都嘆師弟妹將失去一位「貼地」、「實戰型」、「walk the talk」的好老師。 閱讀更多

  • 《預算案》是否合乎公義?

    回應財政預算案

      今年《財政預算案》預料二○一六/一七年度的將有鉅額財政盈餘,高達九百二十八億元。財政司司長陳茂波以打工仔為比喻──「情況就好比『打工仔』某年收到一筆大額的年終花紅時,會開心地增加一點消費,但不會因此而草率地作出長遠不能應付的財政承擔。」來闡釋政府的理財概念。

    先不論經濟學上政府支出與私人消費開支的性質及作用不同,現時特區政府面對的並不止是一年或兩年突然有巨額盈餘,而是過往十年財政盈餘平均每年有五百六十六億,足以讓政府有巨大空間改善民生。可是,同期政府的派糖措施平均每年為三百二十七億,即差不多六成的財政盈餘都用作派糖。如果以打工仔的比喻,即打工仔收到花紅後,並非修葺破爛不堪的家居、購入需要添置的家具,或者增加每月食物預算,購買更有營養的食物,而是派錢給不同的家庭成員花費。把金錢退回市民的做法象徵政府不懂運用金錢改善社會,寧願讓市民自行在市場消費。

    惠及基層金額不足兩成

      今年《財政預算案》中,財政司司長預留盈餘中的三百億元來加強安老和殘疾人士康復服務,這點值得欣賞。可是,《財政預算案》未有提出具體計畫,只是表示會推出措施「確保院舍照顧服務質素,並會加強長者社區照顧服務、加強對殘疾人士學前訓練、住宿照顧、日間照顧、社區支援、就業、以及無障礙設施和交通等範疇的支援」。如果這三百億撥歸勞工及福利局,由官僚提出建議的話,恐怕只會故步自封。如果勞工及褔利局有能力的話,過往便應提出了有建設性的建議。因此,我建議成立一個高層次的委員會,加入不同的政策局官員及有識之士,更好地統籌安老和殘疾人士康復服務所牽涉的社會福利、衞生、醫療等不同方面的工作,亦讓民間的聲音、專家的意見更直接地反映,共同規劃這三百億的預留撥款。

      此外,超過三百億的一次性紓困措施中,能惠及基層市民的只有不足兩成。綜援、生果金、長者生活津貼、傷殘津貼、低收入在職家庭津貼及鼓勵就業交通津貼受助人,獲發多一個月的開支為三十六億及公屋租戶獲得差餉寬免為二十一億,總共五十七億,但相比退還差餉、利得稅及薪俸稅,總共二百七十一億的開支,只是小巫見大巫。以上傾側中上層的紓困措施並沒有針對最有需要的一群,而俗積N無人士的劏房住戶亦沒有受惠,無助減低貧富懸殊。

    雖然,財政司司長誇誇其談,認為過去四年多政府已投入大量資源,社會福利經常開支在這五年間增加了百分之七十一,同期的貧窮數字整體向下,但是實際的貧窮率卻沒有印證這一點。根據最新的官方貧窮情況報告,一三年、一四年、一五年連續三年的貧窮率均維持在百分之十九點六至十九點九,一五年更較一四年略為提升。即使政策介入後,同期的貧窮率均維持在百分之十四點三至十四點五,並不見得有顯著向下。政府經常強調衡工量值,又要效法商界講求效率,但在卻不參考企業中的關鍵績效指標(Key Performance Indicators)的評估方法,用來評估政策的成效。

      總結而言,《財政預算案》好與壞,應以是否乎合公義、有否改善香港市民的質素,及迎對未來人口老化挑戰作指標。

    張超雄工黨副主席、立法會議員

    資料來源:
    星島日報 | 2017-02-24 報章 | A16 | 每日雜誌 | 工字出頭 | By 張超雄

  • 專訪:張超雄談香港殘疾人權利

    張超雄談香港殘疾人權利

    專訪:張超雄談香港殘疾人權利—國際特赦組織香港分會《人權》雜誌第20期冬季號2016

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    問:國際特赦組織香港分會
    答:張超雄博士(立法會議員、香港理工大學應用社會科學系講師)
    攝影師:戴毅龍

    問:為何你會致力爭取殘疾人權利?

    答:因為我有個嚴重智障的女兒,亦是社工,更應利用自身位置,彰顯殘疾人權利。

    問:就「康橋之家」智障人士疑遭性侵犯事件,你對香港保障殘疾人法律身分(legal capacity)的情況有何評論?

    答:就殘疾人法律身分而言,香港保障相對落後,因為仍然採用醫療角度,視殘疾為疾病,需要治療。當某人的殘疾達至不能自理的程度,無法為自己打算,可屬「精神上無行為能力」人士。

    精神上無行為能力人士的法律權利,亟需檢討

    在康橋事件,「精神上無行為能力」人士的身分既是保障,亦屬剝削。當局基於公平審訊及法律面前人人平等的原則,用同一把尺,要求智障受害人接受辯方盤問,但這樣對她相對不利。性侵犯受害人可能會難以啟齒,智障人士更難以應付盤問。到底是否有制度,既可揭露性侵真相,同時減輕對智障受害人可能造成的傷害?我正在研究外國做法。至於本地保障,一九九三年,有一宗聾啞智障女生疑遭性侵犯案,當事人於庭上情緒崩潰,法官出於保護她而終止聆訊,被告無罪釋放。律政司遂於翌年制訂十七項協助「精神上無行為能力」人士的出庭措施,但至今已二十二年,需要檢討。

    精神上無行為能力與殘疾人權利

    就殘疾人的法律身分,還有其他值得探討的議題。譬如若某人屬「精神上無行為能力」人士,法律已假設他/她不能同意性交,亦不能投票,但他/她是否真的沒有能力?此外,現時若要成為成年「精神上無行為能力」人士的監護人,必須按《精神健康條例》向監護委員會申請,但通常是家屬之間有爭拗才可成功申請。現時有關「精神上無行為能力」的制度,只分「有」或「無」,但無中間,亦無國際倡議的「支援決策模式」(supported decision),即提供支援,解釋情況,以便殘疾人自決。

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  • 那美好的仗已經打過 張超雄


    「同行」兩字,最近如潮語,先有特首參選人曾俊華,說只要港人與他「同行」,便無懼前路挑戰;林鄭月娥也把「同行」掛在口邊,稱自己與市民「同行」。真正「同行」,其實行得低調,就如工黨立法會議員張超雄。他參選時承諾與大家在「公義路上同行」;這些年來,弱勢社群中總有他的足印。不過,他從政身份之先,其實是學者,在理工大學應用社會科學系當講師;但這條教學路,本週後將畫上句號。「做議員幫到人感覺很好,但這種感覺在香港很難出現,如果要真的發揮到力量,始終都是要教育,要啟發年輕人,才能令整個社會文明提升。」當年由美國回港後,「悟」人子弟二十年的他如是說。張超雄的教學,是身教的示範。昔日林鄭月娥任社署署長時強推一筆過撥款,他在報章發動「筆戰」,結果被列入「黑名單」,往後競投政府合約總是落空。後悔嗎?「你如果是告訴學生一個公義的價值,不是只得個講字,是要實踐;社工行業是建基於這些價值上,如果這些價值守不住,我們就只會變成工具,再沒有能力在社會去把持公義。」

    在立法會內要幫手「拉布」,同時又要趕在本月廿三日六十歲生日前,搬離理大辦公室,張超雄近日頻撲於金鐘與紅磡之間。「坦白說,兼顧兩邊工作是很艱難,立法會本身不是一份工,是一個崗位,一個平台,責任很多,同時兼顧教學,其實相當難,過去不斷有掙扎,一方面覺得議員工作崗位非常重要,我需要盡責,另一方面,我教學那邊亦不可以鬆懈,不希望學生感到我只顧着議會工作,就忽略了教學。」放下教鞭,在未來三年多的會期,他會全心投入議會工作。
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  • 中史修訂惹政治揣測 吳克儉:毋須過分解讀 議會專業主導 旨在提高學趣


    教育局日前在匯報中史科課程修訂文件上,引述意見指「青年日趨激進的政治行為、不理解『一國兩制』,與他們不熟悉中國歷史有關」,多名議員昨在立法會教育事務委員會批評,質疑當局說法政治化。教育局局長吳克儉回應指,外界毋須過分解讀,否認是利用中史科進行「洗腦教育」。本報記者
    教育局在匯報初中中史修訂進度的討論文件,歸納不同持份者意見,引述有意見指青年激進行為與他們不熟悉中史有關,而需要推行初中中史獨立成科,引起多名泛民議員在教委會會議批評,人民力量陳志全質疑當局把坊間意見當成推行政策的原因,「兩者沒有因果關係,很多參與社會運動的人是因為熟悉中史,知道過去的問題,才會行出來。」

    第二次諮詢更詳細

    工黨張超雄反問教育局「是否讀中史會令年輕人變得不激進?」他認為若推動初中中史獨立成科是「為了控制年輕人的行為或思想」,說法有問題,質疑當局將中史變得政治化,要求刪去文件字句。教育局副秘書長陳嘉琪回應指,有關引述是從不同傳媒收集所得的意見,指諮詢對象包括教師外,亦收集傳媒報道、坊間提交建議書。教育局局長吳克儉亦指,當局只是分享諮詢期間收到的意見,希望外界毋須過分解讀,強調整體而言是需要初中中史獨立必修。

    對於有議員批評當局「騎劫中史」推行「洗腦教育」。吳克儉否認,強調修訂是經課程發展議會專業討論,針對提高學生興趣及課程與時並進,沒有其他目的。民建聯張國鈞指社會具透明度,相信前綫教師不會將中史當作是「洗腦國民教育」。

    教育局建議全港約一成採用中西史合併或綜合課程模式教授中史課程的中學,須制定以中史為主軸,教授「接近獨立中史科」的課程。陳嘉琪解釋,不論學校採用任何方式,均須以「古代史」、「近世史」、「近代史」及「現代史」為課程大綱教授,當局在今年第二次課程諮詢時,為學校提供更詳細的資料。張國鈞要求當局就「中史為主軸」訂明客觀標準,並為落實政策訂立時間表。

    資料來源:
    星島日報 2017-01-10 F01 | 星島教育 中史修訂惹政治揣測 吳克儉:毋須過分解讀 議會專業主導 旨在提高學趣

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