• 200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議


     

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    200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議

    張超雄立法會議員辦事處

    2017年8月24日

    引言

    世界人權宣言第二十五條:

    人人有權享受為維持他本人和家屬的健康和福利所需的生活水準,包括食物、衣著、住房、醫療和必要的社會服務;在遭到失業、疾病、殘廢、守寡、衰老或在其他不能控制的情況下喪失謀生能力時,有權享受保障。

    經濟社會文化權利國際公約第十二條中提到:

    一、本盟約締約各國承認人人有權享有能達到的最高的體質和心理健康的標準。

    二、本盟約締約各國為充分實現這一權利而採取的步驟應包括為達到下列目標所需的步驟:

    ( 甲 ) 減 低 死 胎 率 和 嬰 兒 死 亡 率 , 和 使 兒 童 得 到 健 康 的 發 育 ;

    ( 乙 ) 改 善 環 境 衛 生 和 工 業 衛 生 的 各 個 方 面 ;

    (丙)預防、治療和控制傳染病、風土病、職業病以及其他的疾病」

    以上條文訂明政府在公民的生存權及健康權,但政府卻一直漠視以上權利,以成本效益為理由,延遲及拒絕資助病人使用必要而且具療效的藥物。

    醫院管理局(下稱「醫管局」)藥物名冊(下稱「名冊」)原意為統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥,確保病人可獲處方具「成本效益」、且經過驗證安全和有效的藥物。

    可惜現實中,醫管局在名冊上設有種種行政限制,令系統變成「成本凌駕效益」。香港引進新藥的速度,較英國及法國分別慢三及四倍。患有癌症、罕有病的病人,不但因病失去生活質素及尊嚴,更有不少人因經濟困難,或因「安全網」(即撒瑪利亞基金及關愛基金的入息及資產審查制度)的荒謬,造成有藥無錢醫,只能無奈等死。

    事實上,現時醫管局編制的《藥物名冊管理手冊》,並沒有就非名冊藥物編制一套詳細的使用原則和運作程序,變成各處醫院各處例,亦令病人無所適從。

    雖然醫管局承諾會把生命有即時危險的緊急情況下用藥指引,擴展至涵蓋非名冊藥物,並界定收費原則,不過工黨張超雄議員認為此方案尚未完善,故建議成立一個名為「蒲公英藥物基金」的200億元基金。蒲公英有著顯著的藥效,甚至被喻為就救命草,因此基金以蒲公英為名,寓意讓有生命危險的癌症病人及罕有病病人盡快得到藥物救治。 閱讀更多

  • 香港的「下流老人」


    近年,日本和台灣均面對人口老化,社會出現一個新辭:「下流老人」。「下流老人」源於日本學者藤田孝典在二零一五年出版的《下流老人:總計一億人老後崩壞的衝擊》,書中探討了老後貧窮引發的各種社會問題。

    什麼是「下流老人」?「下流老人」的「流」字在日文中有「階層」的意思,從社會學角度而言,就是老後階層向下流動。換言之,就是日漸趨向貧窮化的老人。藤田孝典提出「所有人都可能變成下流老人」,即使我們現在擁有穩定有收入,甚至是中產階層,同時亦有計劃地儲蓄為晚年生活作好打算,我們的未來仍將又老又窮又孤獨。當我們面對退休保障制度的不足、接受長期照顧服務的條件日漸提高、長期照顧服務缺乏人力資源、醫療系統不勝負荷等問題,一旦遇上預期之外的疾病而要面對龐大的醫療及照顧開支時,最後便會墮入貧窮和孤獨的夾縫之中。 閱讀更多

  • 罕見病女兒給張超雄的使命


    2017年8月13日

    「女兒嚴重智障,但陪着她的每一天都歡喜;也是因為她,才能在紛擾的世情中找到角色和使命。」立法會議員 張超雄 一著作的自序載道。同時,在張的辦公室掛着一幅寫有「親親不同人」的禪繞畫,大抵意指是從愛不同人,學曉不同的愛,他的愛從家人出發,擴至社會。患有罕見病的大女兒宇盈,讓爸爸更體會到社會需要大同,要為弱勢社群發聲,尋求公義。

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  • 見死不救的藥物政策


    「沒有市民會因爲經濟困難而得不到適切的醫療照顧。」這就是官方的醫療政策。如果真的做得到, 其實是很不錯的。可是,現實告訴我們,這頂多是個夢想,因為太多與這個政策相反的事情,每天都在發生。

    就以藥物為例 ,現時很多醫治癌症的標靶藥物,都被介定為「 自費藥物」,病人要承擔費用, 即是有錢就有藥醫,冇錢就有藥都冇得醫。本港的癌症病人已達三萬 ,每天有80宗新症。隨著醫學及藥物進步,癌症已非絕症,例如免疫治療及標靶藥物,大大增加了病人的存活機會和減輕了化療的副作 。可是我們無論從藥物的引進、應用、和資助等政策都非常落後,做成有藥卻用不得的情況。 閱讀更多

  • 不常見疾病及藥物名冊


    以下是今日(五月二十四日)在立法會會議上張超雄議員的提問和食物及衞生局局長高永文的答覆:

    問題:

    醫院管理局現時採用實證為本的方針和依循藥物的安全性、療效和成本效益三大原則,評審藥物納入其藥物名冊的申請。現時有不少治療不常見疾病的藥物尚未納入藥物名冊,因此病人需自費購買該等藥物。近日,一名無法負擔高昂藥費的結節性硬化症女病人離世,引起社會關注。就此,政府可否告知本會:

    (一)鑑於不常見疾病藥物因用藥個案少而難以取得證明「療效」的臨床數據,而且因價格高昂而難以符合「成本效益」原則,當局會否參考其他國家或地區的做法(例如美國透過制定《孤兒藥品法》訂立指定某藥物為不常見疾病藥物的準則),為不常見疾病藥物另訂較常用藥物寬鬆的臨床實證要求,以降低其納入藥物名冊的門檻;如會,詳情為何;如否,原因為何;

    (二)鑑於有病人組織反映,現時病人須通過以家庭為單位的經濟審查才可獲關愛基金或撒瑪利亞基金提供藥物資助,因此有不少中產家庭為其患有不常見疾病成員支付每年百萬元計的藥費以致耗盡積蓄,令生活水平驟降和家庭成員之間因經濟壓力而不和,當局會否考慮取消經濟審查須以家庭為單位進行的規定,並降低病人須分擔藥費的上限;如會,詳情為何;如否,原因為何;及

    (三)鑑於政府在今年的《施政綱領》中提出邀請關愛基金考慮為合資格的不常見疾病患者提供藥物資助試驗計劃,當局會否訂定「不常見疾病」的定義,以利便該試驗計劃於落實後為各類不常見疾病患者提供資助;如會,詳情為何;如否,原因為何?

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  • 不要讓罕有病患成為孤島

    結節性硬化症協會及罕見病聯盟請願

    文:張超雄

      五月二日,立法會財務委員會通過五十四點五億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。同一日會議,財委會亦審議投入六十億加入亞洲基礎設施投資銀行,相信亦會在建制派保駕航下通過。可是,在四月二十三日,罕有病結節性硬化症的媽媽池女士,便因無法負擔每月兩萬元的藥費而離世。社會大眾為此不無悲痛!

      香港作為全世界其中一個最富裕的城市,香港最缺乏的並非金錢,但我們最缺乏人情和人性。對於罕有病,政府多年來都是「hea」,到現在仍未就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,為罕見疾病患者提供支援。

      反觀世界各地,政府對罕有病都已經有政策、有藥物的方法、甚至有法例,例如歐、美、日本及台灣,他們都有法例說明罕見病的定義。這些地方除了清楚界定何謂罕見疾病外,亦制訂了指定罕見疾病藥物的制度。
     
     但是,香港政府卻從來沒有全盤考慮罕有病人的需要,只是不斷強調按既定程序處理,造成診斷需時漫長、治療費用高昂但久缺藥物資助及缺乏完整的病人資料庫。 閱讀更多

  • 勿以領袖訓練為包裝 作迫害學生之惡行


    星島日報| 每日雜誌| 工字出頭| By 張超雄| 2017-03-24

    保良局領袖紀律訓練營近日醜聞不斷,涉事營舍導師不單涉嫌以體罰方式對待學生,要學生用背脊頂花瓶、脫鞋在泥地爬行、罰學生吃草、持刀與學生對峙,更涉嫌性侵犯同學,男導師涉深夜入房要求女生「互相按摩」大腿。在互聯網上,更有流傳,導師要求學生以「剃頭明志」式表明努力讀書的決心,同學若有反抗,則「開大水喉」用水淋學生、以粗暴言語對待學生。有關醜聞傳出,網絡輿論一片嘩然,對導師罪行深惡痛絕。

    不過,醜聞傳出後,涉事訓練營負責人竟反指「年輕一代受家長溺愛,心靈太脆弱,玻璃心,「泥沙塗面」屬軍訓」,對以體罰、暴力、粗暴言語對待學生或損害學生自尊心的行為無絲毫悔意。所幸的是,事件再經發酵,保良局發表聲明指,絕不接納此等行為,並承諾跟進事件。

    調查真相 道歉賠償 還學生公道

    由網絡流傳的相片可見,有關行為並非為「單一事件」,多個受害人亦於網上紛紛表達感受。涉事訓練營至今已成立多年,曾舉辦超過五百次的訓練營期,多達60,000名學生曾經參與。令人擔心的是,已公開的事件或事主只屬於冰山一角,有更多的受害人因曾飽受傷害而不願重提。

    有關性侵犯的行為,社會絕對應是零容忍,警方應當盡速調查,並把涉事導師繩之於法。而以體罰、暴力、粗暴言語對待學生的行為,涉事各方,包括警方、保良局、訓練營、校方等亦應盡速調查。有關調查方向亦不應僅限於對施暴者,但凡涉及助紂為虐的持份者亦應承擔責任,向受害同學道歉、賠償,還學生公道。

    檢討條例 刻不容緩 免悲劇重演

    近年,家長「望子成龍」之風熾熱,家長希望子女日後可成為社會領袖,因此,坊間不少機構均推出領袖訓練營,標榜訓練學生領導才能。加上,教育局推出新高中課程後,加入約405小時的「其他學習經歷」,培育學生全人發展,令此類訓練營的服務猶如雨後春筍。然而,該類訓練營不屬正規教育,不受《教育條例》規管,局方難以監管質素,致課程質素參差。

    因此,有關當局實應檢討相關條例,在給予課外活動適當彈性的同時,亦要杜絕保良局領袖紀律訓練營的悲劇重演。
    有關醜聞不斷曝光,實源於王樂行同學的勇敢,於網上公開同學於該營內受到的侮辱及暴力對待。在此,感謝王同學與受害人的勇敢。但願事件曝光後,悲劇不再重演,受害同學可以盡快重回正常生活。

  • 什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    什麼人訪問什麼人﹕寬待學生硬碰校方 張超雄理大退休:估唔到我會有「善終」

    【明報專訊】張超雄講書風格出名「悶」,學生形容,他的聲線沒抑揚頓挫,長時間維持着monotone,他不會擺「老師款」,課室秩序往往有點失控:同學知道他不點名,會走堂;知道他不罵人,所以上堂吃叉雞飯、睡覺、打開電腦看視頻;小休時間特別長,有學生趁機上前「挑機」,無大無細在班房裏直斥這位「保守老泛民」不夠激進。他不動怒,小鬍子安靜地掛在臉上,其實在他心中,最怕學生不跟他坦白。

    沒人知道,教書已二十年,學生口中的阿Fer仍然為上課緊張。他辦公室有個相架鑲了一句「金句」:「Have I Eaten My Lunch Today?」原來是美國舊同事知道他常因工作忘記吃飯,送給他的幽默紀念品。其實,阿Fer上課前常不吃飯,生怕吃錯東西肚痛。筆者也是教書的,聽後難以置信,做了幾屆立法會議員,在議事堂高談闊論,在班房對着幾十個黃毛小子,壓力如此大?性格認真的阿Fer好老派,他說,教書責任大,驚教不好下一代。他和怪獸家長對着幹,別人加功課,他減功課。只要學生投訴功課多,他就心軟,在交功課日期上讓步。我問他的學生,阿Fer是「很好欺負的老師」?這位調皮的畢業生笑言:「都幾好蝦㗎,老老實實。」

    不過,這位「悶蛋nice guy」也深得學生愛戴,學生形容:「佢係一個好悶嘅好老師。」一位心思細密的女學生說,去年農曆年初二,旺角凌晨發生警民衝突,之後上課期間,張超雄撇開原訂教材,跟同學用一堂時間談論事件,她記得:「其他老師跟我們談時事,只是循例一聽,當時阿Fer特意拿一張椅子坐在我們中間,有些老師是不會離開『講壇』那個位置,但阿Fer不同,他願意花時間去聽。很多人說現在世代衝突厲害,但他態度不同,他不介意我們的立場,只想知我們後生仔到底在想什麼。」這位阿sir剛剛六十大壽,「登陸」要退休,畢業生們都嘆師弟妹將失去一位「貼地」、「實戰型」、「walk the talk」的好老師。 閱讀更多

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