• 動議「立法保障罕見疾病的病人權益」議案發言

    立法保障罕見疾病的病人權益

    主席,首先經過一連串激烈的辯論,我們現在討論罕見疾病立法的議案。這個議案所牽涉的人的確相對少數,不過我希望這個不等於議會或者一個擁有萬億財富的政府

    以一個小眾的角度去考慮。

    我可能首先都不知是否要申報是我的女兒盈盈,今年27歲。她都是患有罕見病。不過她確診有罕見病都是兩年多前,即是說我們一直都不知道原來她是患罕見病。她患上的罕見病叫Mowat-Wilson Syndrome,2001年才確診。她在1991年出世,所以根本她出世的時候未發現這種罕見疾病。

    她出世後,我們發覺她有不少問題,有小頭症,整個人的發展十分遲緩。她今天亦有很多身體障礙或者困擾。她會有抽筋,不是運動時的抽筋,而是seizure,即是會有機會是全身抽搐。她的智力在香港來說屬於嚴重智障。她沒有言語能力,她沒有自我照顧的能力,她身體機能發展不好、步行得不好,所以她出外都是要用輪椅。她整個成長過程,我們會面對很多困難,基本上成個世界,當她出世後,我們的生活都是圍著她轉。今日我企在這裏,我屋企在美國回到香港,很大程度是因為我的女兒。

    不過,我關注罕見病不是因為我的女兒。我2004年進入議會,作為社福界議員,我關注到不少的弱勢社群。我記得零五年時,我首先接觸了一班叫做黏多醣症的病人。這班病友當時面對的困境就是他們發覺有些藥是可以治療他們的疾病,但是藥物太昂貴。我認識了馬歷生及他爸爸馬安達,他已經應該大概25、26歲,已經讀到大學畢業,在一間大公司工作。當年他診斷黏多醣症第六型呀大概壽命只有20歲,是長不大、活不長,三呎高,一看就知他是一個病人。

    我當年就和他們去爭取藥物。但是,只是聽到自己的回聲,面對的一面牆。我們去到禮賓府,我記得我們和他展開了一面橫額,橫額寫著「讓我們活下去」。馬安達作為一個爸爸,他看兒子是有藥,但是沒有辦法負擔得到藥費。他很內疚、很痛苦。我分享到他這種感受。

    從零五年開始,我們一路走來,一路看到不同的疾病,越來越發覺原來這些罕見病就在我們周邊。他們面對好多個問題,就是我而家面對的問題。他們確診好困難、很多醫護人員不認識。他們四出奔走,沒有辦法去找到原因或者是適當的診治。他們不知道有甚麼可以去做。正如我當年在美國生活的時候,當然我啲細路都是美國出世。我有三個小朋友。有罕見病的是中間的女兒。我們都會跟他回到香港或者到大陸,到處找針灸。我們不知道怎樣可以即時有一個治療的方法及後好難有啲藥物的話。我女兒就沒有一隻真正適合的藥物。但是有些病已經發展了有藥物,但沒有辦法去負擔這些藥物。

    咁就亦都是連自己組織一班自助的團體搵埋啲家長年是否都有困難因為我們個制度呢是不會咁樣集中處理呢一班罕見疾病亦都不會養你班罕見疾病的病有呢能夠容易聚埋一齊玩王者是要有一個好的醫生或者是一個好出色的啲家長仲要夾埋一齊我就想講下真是結節性硬化症協會嗰個故事他

    有一個好媽媽叫Rebecca,她為了女兒四出奔走。剛好有一位十分盡心盡力的兒科醫生,亦都是港大醫學院兒科的主任教授,他就是陳志峰教授。他願意把很多時間關注結節性硬化症。這個病會使全身不同器官生長出良性腫瘤。這些腫瘤會阻礙器官運作,如果生長在腦袋,就會令到他智障,在腎臟生長,就會令到他有很好多身體毛病。患者很多亦都是壽命不長。

    但是,有一種藥物,就是一種抑制劑,可以抑制這種腫瘤的生長。2007年,已經在香港引入這種藥物。但是,香港一直都沒有辦法讓這種藥物讓病人受惠。因為就是貴。究竟有多貴呢?平均大概是兩萬元一個月。如果是小孩,就要數千元一個月,但對很多家庭來說,是一個很沉重的負擔。社會經過多番討論,將這個議題帶到來立法會。我在長期護理委員會召開公聽會,他們及病友出席。有一位池女士,她都說好不忿氣,她的腫瘤生長成好像懷孕了一樣。她說她不忿氣,為何生活了二十多年,但是都受到這個病的困擾。本來有藥,但她用不到。在她發言11日後,她便過身。當時都引起了社會的震盪及討論。政府終於願意把藥物納入安全網,撒瑪利亞基金。但是政府又表示要病人腦中有三個星形腫瘤或者在腎臟的腫瘤要生長了3cm,才可以用藥。

    但Rebecca說有星形腫瘤的,只佔香港200多個病友不足十分一。這樣亦不夠,還要加一個資產審查。最後,只有六個病友可以使用這種藥物。為何這樣?陳志峰教授爭取到這裏後,又要再爭取是否應該放寬,不需要腫瘤這麼大。因為如果要等到腫瘤變大的話,已經影響了小孩子的智力,變成智障後就不能變好。我們討論的是小孩子,我們說的是生命,作為父母,看到小朋友明明有藥可以幫肋他們,令他們生活不用這麼艱難咁崎嶇,但政府就是不願意放寛。這位醫生又要過五關斬六,他作為港大兒科醫學院兒科系主任,他都要用了這麼多年。數天前,我們與醫管局討論,他才說現在專家小組又再放寬,出現抽筋亦可以用藥,不過要等六月份的藥物建議委員會通過,然後再等到今年年底12月才通過,明年才有機會讓他們的小孩子用藥。這段時間中又有多少小孩子因為這樣而生命受到影響。

    我在這個議案中提出,如果我們不去通過立法,建立一個機制,把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ,我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。

    沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動,用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書,直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面,林鄭出來接信,承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是,現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭,知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會,林鄭都親身到場,攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首,另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注,我們是否又要回到過去的情況?這便是回到一個現在般的循環。

    就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益,然後這班正如外國稱為「孤兒」,因為需要的藥物治療不是這麼多人用,利潤自然少,根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢,現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國,立法會秘書處做了一個相當好的研究,比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓,外國全部都有法例,全部都有機制,去特別為這班病友,包括一些癌症的病友。

    最近有一個個案,大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大,患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治,雖然有藥,他現在要去到外國,還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友,要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。

    主席,我們今日這個社會還要憐憫嗎?我們是要制度。我們是要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓,或者葛珮帆議員所講的基因檢測,我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的,是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病,承認有罕見病。

  • 罕見疾病立法


    甚麼是罕見疾病(「罕病」)?

    罕病泛指患病率極低、人數極少的疾病。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年或嬰孩時發病,對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

    罕病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險。人體約有25,000個基因,婚孕的男女如有同一隱性致病基因,或是某一方有家族遺傳病史,或是基因偶發地產生突變,下一代都可能出現基因異常的罕病。

    香港較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、結節性硬化症及肌肉萎縮症等。

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  • 為SEN康復訓練服務着急


      「特殊學習需要」(SEN)的議題一向特別「難搞」,原因在於針對SEN幼童的服務向來供求失衡,加上相關政策分別涉及勞工及福利局和教育局的管轄範圍,雙方於政策執行上缺乏協調,令SEN幼童及學童的服務缺乏銜接。我最近與十多個關注SEN的團體會面,眼見一代又一代的SEN學童錯過康復的黃金時期,升上小學後又缺乏支援,被老師放棄,被同學欺凌,每次想起都令我氣憤難當,驅使我繼續堅持為他們爭一口氣。

    到校計畫非靈丹妙藥

      社署現時為零至六歲處於康復訓練黃金期的幼童,提供約七千個資助學前康復訓練服務名額,惟過去名額增長停滯不前,根本無法滿足現時接近一萬零八百名輪候幼童的需要,令輪候時間愈來愈長,使幼童錯過康復黃金期。特首林鄭月娥於上任後第一份《施政報告》提出,通過將「到校學前康復服務試驗計畫」(到校計畫)常規化,以及將服務名額逐步由三千提升到七千個,希望達至服務「零輪候」。

      我相信「零輪候」的目標人人樂見,但我們質疑單靠《施政報告》所提出的方法能否完全解決現時問題。首先,數字上,到校計畫根本未足夠吸納現時超過一萬名輪候的學童,加上到校計畫所提供的服務內容,難以取代特殊幼兒中心級別的服務,故此到校服務基本只能滿足輪候「早期教育及訓練中心」的幼童康復訓練需要,當中輪候人數約為五千多名。換句話說,假如政府仍然不大幅增加特殊幼兒中心及幼稚園暨幼兒中心,兼收弱能兒童計畫的名額,這群有需要的幼童難以受惠於政策。

      另外,政策針對康復訓練服務之餘,我們亦不能忽視及早診斷和評估的重要。社署較並未採納「先支援,後評估」的原則,所有資助服務及絕大部分到校服務名額只預留予「已經接受評估」的SEN幼童,所以評估所需要的時間直接影響幼童得到康復訓練的時間。現時SEN幼童主要依賴衞生署轄下的兒童體能智力測驗中心進行評估,但隨着輪候評估的人數增加,加上中心數目不足及醫生流失率高等問題,於六個月內完成新症評估的比率已經由當初承諾的九成大跌至今年的五成五。

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  • 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重


    細雨紛飛的一個清晨,往昔熱鬧的上水也寂靜下來。睡眼惺忪的途人安坐茶餐廳吃早餐,玻璃窗外,65 歲的黃姐僂着背,推着載滿紙皮的手推車走過。記者與立法會議員張超雄隨她一朝早,抵着雨,在大街小巷尋覓紙皮箱,3 個半小時的汗水,最後換來26 元,追不上最低工資,付不起午餐,令人關注我城拾荒者的勞動尊嚴何價。

    黃雨早上 張超雄跟隨體驗

    乾癟的雙手戴上手套,口袋放着一把鎅刀,銀髮蒼蒼的黃姐把手推車推至上水一處花槽,手推車的手柄還掛了一支拐杖。「我8 號風球都會執,唔怕。」在上水拾荒4 年的黃姐,在黃色暴雨警告懸掛的早上帶記者與張超雄游走上水。

    退休前為助護 曾當麥難民

    黃姐退休前的30 個寒暑在公立醫院當助護,後來當清潔工、派傳單,後來開始拾荒。因一度付不起租,當了一年麥難民,又在街頭露宿,如今幸有瓦遮頭,但仍繼續拾荒。

    不少店舖仍落閘,走着走着,雨勢漸大,僅零星紙皮箱棄置街上。拾荒不只黃姐,拾荒者各佔「地頭」,彷彿河水不犯井水。當望見遠方零食店外放了紙皮箱,個子小小的黃姐便急步踏前,俯身撿拾。

    紙皮箱有重有輕,黃姐手勢純熟,鎅刀縱生鏽,但手起刀落,應聲劃破紙皮箱,去掉黏貼表面的膠紙,雙腳再用力踏上紙皮,還完成為一疊疊紙板。張超雄將紙皮搬上手推車,黃姐便走到附近店舖拾來棄置單車胎撕成條狀,將紙皮綁在手推車上,免散落一地。

    冬天街坊噓寒問暖 贈暖湯羽絨

    途中有藥房職員探頭出來,「阿婆呢到有箱」。黃姐早與商戶打好關係,常有街坊問好,又送來一罐檸檬茶。曾有街坊在嚴寒贈她暖湯和羽絨,令她暖在心頭,但她慨嘆食環署常收走其手推車,曾有人罵她「你都唔知醜」。「我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋。」黃姐說。

    首3 小時收穫很少,兩人走多一轉,張超雄突然雙眼發亮,叫道「發達囉」,原來在與黃姐差不多高的綠色垃圾桶找到一堆紙皮箱。雨後天空終放晴,張超雄把所有紙皮推到回收店磅重,職員數算後付了26 元。

    張超雄:長者小小生路 社會應友善對待「你估吓幾多錢?」張超雄拿着錢走到後巷。「15、16 蚊啦」,黃姐淡然道,聽到是26 元不禁「吓」了一聲。黃姐不禁手握着紙幣,笑彎了眼,喜孜孜地說「遲啲中秋節仲多紙皮呀」,但少許金錢,買不起轉角街口連鎖食肆的午餐。

    曾帶領社工系學生觀察拾荒,但落地拾荒,倒是張超雄第一次。他慨嘆拾荒者幫助回收與清潔街道,但收入微薄,也常面對食環署票控阻街。「靠佢就一定唔夠食,但可以靠自己雙手搵到少少,對長者嚟講係一道小小的生路」,他盼回收業承認拾荒者地位,社會亦需營造更友善的環境及改善拾荒報酬。 明報記者 陳柔雅

    我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋

    拾荒者黃姐

    車胎條繫紙皮本報記者與立法會議員張超雄(左)到上水跟隨黃姐(右方綠衣者)體驗拾荒,黃姐發揮民間智慧,如將棄置的單車胎撕成條狀,用以緊繫紙皮於手推車上。 (蘇智鑫攝)

    收穫「豐富」

    拾荒3 個半小時後,黃姐着張超雄(左二)獨自到回收店為紙皮磅重,本以為只得15至16 元,但最後獲得26 元,令他與黃姐喜出望外。 (蘇智鑫攝)

    資料來源:
    明報 2018-09-07 A04 | 港聞 | 特寫 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重

  • 讓流產胎「有尊嚴地離開」


    周日是父親節,我與譚文豪議員的合作影片「也是爸媽」(上集)在臉書專頁發放,我們邀請二十一位父母藉着影片表達對逝世的小生命的愛與想念。

    一個新生命的出現,無論是幾多周、幾多日、幾多歲,爸爸媽媽這個身分就是幾多歲。無論小生命活在我們身邊多久。他永遠是父母的親骨肉,永遠都活在父母心中。

    可惜,本港的法例並沒有將二十四周以下的胎兒遺骸納入「人體遺骸」的定義中。失去親骨肉的父母不但難以領回自己的孩子,領回後,因為法例所限不能火化或在政府墳場安息。 閱讀更多

  • 微調面積不理想 劣質院舍需取締


    新聞稿 請即發放

    自2015年劍橋護老院虐老慘劇及2016年康橋之家性侵事件發生後,多個議員辦事處、民間團體及專業人士組成「永別劍橋康橋工作小組」,要求政府重視長者及殘疾人士的人權,提升安老及殘疾院舍的質素。

    社署於2017年6月成立的「檢視院舍實務守則及法例工作小組」(下稱「法例小組」)至今已開了10場閉門會議,討論修訂《安老院條例》及《殘疾人士院舍條例》中人均面積應由6.5平方米提升至何種程度,但社署剛在5月18日的會議上,突然抽起人均面積的議題,卻逐個向委員討論修訂人均面積的議題,反之仍未就人均面積的議題進行公眾諮詢,造法令我們難以接受。 閱讀更多

  • 回應羅致光局長及特首林鄭月娥批評院舍修例民間方案的言論


    致各大傳媒採訪主任

    張超雄議員、邵家臻議員、劉小麗博士與民間團體「永別劍橋康橋工作小組」及「安老服務倡導聯盟」關注社署修訂《安老院條例》及《殘疾人士院舍條例》工作,因此提出的「民間8+8方案」,要求社署訂立時間表,將新建的院舍的人均面積訂為16平方米,將現時的院舍則逐步由6.5平方米提升至9.5平方米,並在不趕走院友的情況下進行。
    惟近日勞福局局長羅致光接受傳媒採訪及其撰寫的網誌上、以至行政長官林鄭月娥在今日(5月23日)的立法會行政長管答問大會上,均批評「民間8+8方案」不可行。然而,我們認為局長及特首誤解了我們的方案內容,因此,張超雄議員、邵家臻議員、劉小麗博士將聯合民間團體及院舍服務的專業人士及服務使用者,舉行記招逐點回應羅局長及特首的言論,並要求社署不要將人均面積等議題在修例工作中抽起,而要立即進行廣泛公眾諮詢。

    行動詳情如下:
    日 期:2018年5月24日(星期四)
    行動時間:下午4:00至下午4:30
    記招地點:立法會506室
    記招內容:
    1)回應羅致光局長及特首林鄭月娥批評「8+8方案」的言論
    2)由專業人士、服務使用者解釋「8+8方案」的需要及可行性
    3)要求政府立即就修例工作進行公眾諮詢,不要以閉門會議方式處理修例工作

    誠邀傳媒機構派員採訪。

    傳媒查詢: 林淑君小姐 6466-1182

    永別康橋及劍橋工作小組
    2018年5月23日

  • 回應勞福局局長羅致光威脅不排除撤回復職權修訂草案言論


    新聞稿

    勞工及福利局局長羅致光今日在立法會恢復《2017年僱傭(修訂)條例草案》二讀辯論會議時,再一次以綁架形式,威脅議員如通過張超雄議員提出的修正案,政府不排除收回其修訂草案。

    事實上,有關復職權修訂已拖延了18年。當年政府廢除三條勞工法例,抵觸國際勞工公約。勞工處於1999年曾建議法庭頒下的復職令,不必得到僱主同意,政府於2000年檢討法例後,亦曾承諾「短期內」完成修訂法例程序。但時至今天已經2018年,政府終肯提出修訂草案,卻只因不滿意張超雄提出修訂,就聲稱「冇共識」,威脅不排除第二次撤回草案,有違當年承諾。

    張超雄對此表示憤怒並予以譴責,認為羅致光極不尊重立法會及市民,剝削立法會議員的立法權,「如果個修訂唔啱心水就撤回草案,啱心水先放喺立法會傾,立法會只會淪為橡皮圖章!」

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