• 濫用私刑非良方 關注少年犯被虐


      電影《同囚》上映,少年犯人權與待遇問題令人關注。及後,立法會兒童權利小組委員會就「感化院舍及懲教所內的兒童權利」召開會議,有「過來人」現身說法,講述少年犯在獄中的待遇,情況令人側目。事件經過發酵後,有傳媒訪問五十名少年犯及已退休或已離職的懲教人員,均證實獄中有虐待事件發生,其中更有涉及疑似使用酷刑對待少年犯,可惜,懲教署至今仍未就事件有具建設性的回應。

      根據退休或已離職的懲教人員所描述,獄中虐待並非單一事件。一些前懲教職員指,虐待犯人為署方根深柢固的文化,若只按法例、正常途徑及不行私刑來管理犯人,他們只會被高層視為懦弱的「怕事者」,不會獲器重。有懲教職員更去信傳媒,直指署內「鷹派」當道,僅「鷹派」可升職。

      其中,署方更有流傳「打人方程式」,每當對犯人執行私刑時,便把犯人帶到無閉路電視的地方,然後懲教員便拳打腳踢,甚至出動胡椒噴霧等,再按內部警鐘通報增援,把過程解釋為犯人情緒失控,叫囂、擲物、「撼頭埋牆」等,「職員用最低武力制服」,以此標準答案開脫「打犯」責任。 閱讀更多

  • Seven-year-old Hong Kong boy with rare disease still waits for drug treatment as payment debated


    Hospital authority and manufacturer fail to strike deal on treatment that costs more than HK$2 million a year

    Elizabeth Cheung
    elizabeth.cheung@scmp.com

    After two years of waiting with little hope in sight, a seven-year-old Hong Kong boy will continue to suffer the unbearable conditions of a rare disease that gave him a bell-shaped chest and deformed wrists and legs, unless he gets subsidised access to an expensive drug on a long-term basis.

    A drug treatment that costs more than HK$2 million a year is Xiao Hiu-chun’s only hope to stop his condition from deteriorating due to the lack of a specific enzyme in his body.
    But his hope remains distantas the city’s public hospitals have failed to strike a deal with a manufacturer on how to split the drug’s large financial cost to make it more affordable.

    Born with a flared-out chest, Hiu-chun was diagnosed with Mucopolysaccharidosis type 4A at the age of three, and has only grown 2cm in the past five years.

    His condition has deteriorated, and his wrists and legs have become deformed, leading to difficulties in writing and walking for long periods. 閱讀更多

  • 黏多醣症四型藥物未列名冊 議員促成立蒲公英基金供藥


     

    黏多醣症屬罕有先天性新陳代謝異常的疾病,一般分一、二、三、四、六、七、九型。由於患者體內缺乏某種酵素,無法分解黏多醣,積聚過多令患者細胞功能受損。臨床病徵包括個子矮小、胸骨凸出、脊柱側彎及膝外翻等,也會破壞心臟,骨骼,關節,呼吸道系統等多重器官,一般預期壽命約30歲。

    香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組現有26名黏多醣症患者會員,當中7人屬四型,按統計發病率為每20萬人有2至3人,目前蕭曉進是全港黏多醣症四型患者中年紀最小。小組副主席賴家衞表示,若患者一直缺乏藥物治療,雙腳不斷彎曲惡化,嚴重喪失走路能力,需坐輪椅;加上肌肉張力下降,損害肺功能,甚至要用呼吸機維持生命。
    目前治療一型、二型及六型的黏多醣症酵素替代療法藥物,已列為藥物名冊內的專用藥物,但曉進所需的四型藥物於2015年不獲審批。賴家衞表示,在台灣有跟曉進同齡的患者,早年已開始用藥,補充所缺酵素以分解體內的黏多醣,能舒緩和控制病情,避免成長路上骨骼、肌肉張力等不斷惡化。

    現時藥物名冊約有1,300種藥物,病人可於公共醫療服務獲處方使用。藥物分為通用、專用及自費三類,部份自費藥物獲安全網資助,包括撒瑪利亞基金和關愛基金等。藥物建議委員會定期評估新藥物,但常被批評審批冗長。

    去年審計署報告指出,2013至16年度名冊只增加51種藥物,但2015/16年度,公立醫院及診所便使用45種已註冊的非名冊藥物。立法會議員張超雄指出,醫管局平均一年藥費涉款60億元,佔總開支約10%,比例僅是本地生產總值0.25%,低於經合組織、南韓及日本等,「公共資源投放於藥費,相對其他地方係低,有條件可增加」。

    他建議港府撥款200億元成立「蒲公英基金」,參照台灣的做法,專為罕見病及癌症患者提供藥物,若有關藥物獲醫生認可及推薦,只需經基金委員會通過便可,委員會由政府、醫管局、醫生及病人組織等組成,「而家個問題係好慢,如果加快審批程序,可以讓患者盡早得到治療」。

    記者 王家文

    2017年9月4日 蘋果日報

     

  • 設立200億「蒲公英藥物基金」 解決「有藥無錢醫」的悲歌


    文:工黨立法會議員張超雄

    政府一直宣稱,沒有市民會因為經濟困難,而得不到適切的醫療照顧。但現實卻相反,每天都發生「有藥無錢醫」的悲劇。

    醫院管理局的藥物名冊制度原意為統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥,確保病人可獲處方具「成本效益」、且經過驗證安全和有效的藥物。可惜現實中,醫管局在名冊上設有種種行政限制,令系統變成「成本凌駕效益」。香港引進新藥的速度,較英國及法國分別慢三及四倍。患有癌症、罕有病的病人,不但因病失去生活質素及尊嚴,更有不少人因經濟困難,或因「安全網」(即撒瑪利亞基金及關愛基金的入息及資產審查制度)的荒謬,造成有藥無錢醫,只能無奈等死。

    藥物開支嚴重不足

    2015/16年度醫管局數據顯示,藥物成本為57.1億元,佔總開支一成。即使計及衛生署藥物費用的2.8億(截至2016年2月底為止)。2015-16年度公共藥物開支只有約為60.1億,佔公共衛生開支10.7%,及佔本地生產總值的0.25%,遠低於其他先進國家。經濟合作與發展組織的公共藥物開支佔本地生產總值(OECD29 public expenditure on pharmaceuticals as a share of GDP)平均為0.8%,加拿大及美國為0.6%,南韓及日本分別為0.8%及1.5% 。(2013年數字)
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  • 200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議


     

    下載PDF 全文:200億「蒲公英藥物基金」-施政報告建議

    200億「蒲公英藥物基金」 -施政報告建議

    張超雄立法會議員辦事處

    2017年8月24日

    引言

    世界人權宣言第二十五條:

    人人有權享受為維持他本人和家屬的健康和福利所需的生活水準,包括食物、衣著、住房、醫療和必要的社會服務;在遭到失業、疾病、殘廢、守寡、衰老或在其他不能控制的情況下喪失謀生能力時,有權享受保障。

    經濟社會文化權利國際公約第十二條中提到:

    一、本盟約締約各國承認人人有權享有能達到的最高的體質和心理健康的標準。

    二、本盟約締約各國為充分實現這一權利而採取的步驟應包括為達到下列目標所需的步驟:

    ( 甲 ) 減 低 死 胎 率 和 嬰 兒 死 亡 率 , 和 使 兒 童 得 到 健 康 的 發 育 ;

    ( 乙 ) 改 善 環 境 衛 生 和 工 業 衛 生 的 各 個 方 面 ;

    (丙)預防、治療和控制傳染病、風土病、職業病以及其他的疾病」

    以上條文訂明政府在公民的生存權及健康權,但政府卻一直漠視以上權利,以成本效益為理由,延遲及拒絕資助病人使用必要而且具療效的藥物。

    醫院管理局(下稱「醫管局」)藥物名冊(下稱「名冊」)原意為統一公立醫院和診所的藥物政策和用藥,確保病人可獲處方具「成本效益」、且經過驗證安全和有效的藥物。

    可惜現實中,醫管局在名冊上設有種種行政限制,令系統變成「成本凌駕效益」。香港引進新藥的速度,較英國及法國分別慢三及四倍。患有癌症、罕有病的病人,不但因病失去生活質素及尊嚴,更有不少人因經濟困難,或因「安全網」(即撒瑪利亞基金及關愛基金的入息及資產審查制度)的荒謬,造成有藥無錢醫,只能無奈等死。

    事實上,現時醫管局編制的《藥物名冊管理手冊》,並沒有就非名冊藥物編制一套詳細的使用原則和運作程序,變成各處醫院各處例,亦令病人無所適從。

    雖然醫管局承諾會把生命有即時危險的緊急情況下用藥指引,擴展至涵蓋非名冊藥物,並界定收費原則,不過工黨張超雄議員認為此方案尚未完善,故建議成立一個名為「蒲公英藥物基金」的200億元基金。蒲公英有著顯著的藥效,甚至被喻為就救命草,因此基金以蒲公英為名,寓意讓有生命危險的癌症病人及罕有病病人盡快得到藥物救治。 閱讀更多

  • 香港的「下流老人」


    近年,日本和台灣均面對人口老化,社會出現一個新辭:「下流老人」。「下流老人」源於日本學者藤田孝典在二零一五年出版的《下流老人:總計一億人老後崩壞的衝擊》,書中探討了老後貧窮引發的各種社會問題。

    什麼是「下流老人」?「下流老人」的「流」字在日文中有「階層」的意思,從社會學角度而言,就是老後階層向下流動。換言之,就是日漸趨向貧窮化的老人。藤田孝典提出「所有人都可能變成下流老人」,即使我們現在擁有穩定有收入,甚至是中產階層,同時亦有計劃地儲蓄為晚年生活作好打算,我們的未來仍將又老又窮又孤獨。當我們面對退休保障制度的不足、接受長期照顧服務的條件日漸提高、長期照顧服務缺乏人力資源、醫療系統不勝負荷等問題,一旦遇上預期之外的疾病而要面對龐大的醫療及照顧開支時,最後便會墮入貧窮和孤獨的夾縫之中。 閱讀更多

  • 罕見病女兒給張超雄的使命


    2017年8月13日

    「女兒嚴重智障,但陪着她的每一天都歡喜;也是因為她,才能在紛擾的世情中找到角色和使命。」立法會議員 張超雄 一著作的自序載道。同時,在張的辦公室掛着一幅寫有「親親不同人」的禪繞畫,大抵意指是從愛不同人,學曉不同的愛,他的愛從家人出發,擴至社會。患有罕見病的大女兒宇盈,讓爸爸更體會到社會需要大同,要為弱勢社群發聲,尋求公義。

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  • 見死不救的藥物政策


    「沒有市民會因爲經濟困難而得不到適切的醫療照顧。」這就是官方的醫療政策。如果真的做得到, 其實是很不錯的。可是,現實告訴我們,這頂多是個夢想,因為太多與這個政策相反的事情,每天都在發生。

    就以藥物為例 ,現時很多醫治癌症的標靶藥物,都被介定為「 自費藥物」,病人要承擔費用, 即是有錢就有藥醫,冇錢就有藥都冇得醫。本港的癌症病人已達三萬 ,每天有80宗新症。隨著醫學及藥物進步,癌症已非絕症,例如免疫治療及標靶藥物,大大增加了病人的存活機會和減輕了化療的副作 。可是我們無論從藥物的引進、應用、和資助等政策都非常落後,做成有藥卻用不得的情況。 閱讀更多

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