• 繁榮經濟下的下流老人


    長者勞碌大半生,退休後本應是開展安享晚年的生活。然而,他們卻是面對不盡的挑戰(住房、醫療及社會福利方面尤為顯著)。本港的安老政策千瘡百孔,令長者的生活往往舉步維艱。今年二月,政府堅決把新申領長者綜援的合資格年齡由六十歲調高至六十五歲,令六十歲至六十四歲的長者未能獲得足夠的支援。近日透過傳媒報道,得悉社署將於年底完成更新安老服務統一評估機制(下稱機制)。據知,新機制將取消雙重選項,不允許新申請的體弱長者同時輪候院舍及社區照顧服務。

    安老服務統一評估機制是用來評估長者的缺損程度,從而為他們配對合適的資助長期護理服務,包括“只適合住宿照顧服務”、“只適合社區照顧服務”或“雙重選擇”。機制由零零年十一月起一直使用至今逾十八年。更新評估機制的消息一出,已引來不少社會的回響。政府至今並沒有就更新機制提供任何的政策文件,公眾無法預料機制改動所帶來的影響(包括個案分類的評分、輪候時間及服務提供的情況等)。邵家臻議員和我已經要求在立法會福利事務委員會召開特別會議,要政府作詳細交代。

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  • 「院舍革命 終結虐老」——院舍改革民間方案


  • 張超雄:特殊需要信託不是財務工具


      多年前我寫過一篇,「白頭人送黑頭人的福氣」的文章,說出我們作為智障人士家長的無奈,雖然沒有人樂見兒女比自己更早過身,但我們眼見不能自我照顧的兒女,卻也很難放心。

      在家長多年來的倡議下,政府終於在二○一七年的《施政報告》提出成立特殊需要信託,經過兩年多的探討,社會福利署終在今年三月推出特殊需要信託。香港大學法律學院聯同監護制度及財產管理關注組於二○一六年,進行「評估特殊需要信託在香港的需求」的問卷調查,當中有百分之八十二家長希望由政府擔任受託人,並希望有個案經理照顧子女需要,可見家長極需要一個安全可靠,並且能夠為特殊需要人士作長遠福祉而設的個人照顧及財產管理機制。然而,政府推出的信託的政策目標錯誤,令各家長大失所望。

    所有特殊需要家庭的社保

      有特殊需要子女的家長的共同心願,就是希望自己離世後子女可以得到妥善的照顧,不論錢財的多寡,都希望子女可以維持原有的生活質素。特殊需要信託並非如政府高官所言只有「中產」家庭才需要,而是為所有有特殊需要子女的家庭而設的社會服務。羅局長雖曾言特殊需要信託是「不設門檻」,但「首次注資」的最低金額已高達二十四萬元,再加上年費二萬一千元,根本不是一般普羅家庭可以參加。

      成立特殊需要信託的初衷,是希望能在家長有能力時,為有特殊需要子女作合適的安排,以確保子女長遠享有具質素的生活,解決長遠照顧需要。故此,特殊需要信託的重點為「照顧」而非財務安排。社署的角色應是確保落實家長生前訂立的照顧計畫,並監管照顧者如何執行,而不是從投資的角度解決特殊需要人士需要。故此社署應設立「個案經理」而非「戶口經理」,提供真正個案經理系統,以保障家長離世後子女的照顧需要。

      現時在政府的公布的文件中,都沒有訂明機制監察信託服務及照顧者。社署只在簡介會中表示,如照顧者不再合適擔任時會由戶口經理撤換。但最令人擔憂的是,當中戶口經理的權限及職能並沒有清楚列明,而現在亦未有設立完整機制監察服務及保障子女。

    缺乏機制監察服務及照顧者

      根據立法會文件,信託年費劃一為二萬一千元,但特殊需要信託應為社會服務,政府何以以收回成本為前提?而且如信託收費以劃一計算,將來只會佔資金的比例愈來愈重,難以惠及一般普羅家庭,恐怕參與人數亦會遠低預期。根據「評估特殊需要信託在香港的需求」的問卷調查,百分之三十五點三的受訪者願意支付信託戶口資產的百分之一以下為受託人年費。故此我認為信託的收費應按信託戶口的資金計算,以少於資產百分之一收取年費。

      特殊需要信託的服務不應只限於每月定期發放款項,而是希望當特殊需要人士在生活上出現某些需要但未能負擔時,可透過信託發放款項,如:購買質素較佳的復康用品、自費藥物、更換家電家具器材、支付維修費用、入住質素較有保證的院舍等。這些基本生活開支都是現時綜援無法涵蓋的額外項目。兩者性質有異,不應互相排斥。

      我重申,特殊需要信託應為社會服務,是對特殊需要子女的保障,而非財務工具。信託的受惠家庭不應只局限於中產或以上的家庭,而是所有有特殊需要子女的家庭。如政府繼續以現時的方向推行,實是有違成立信託的初衷,相信將會大大減低普羅家庭參與動機,最終只會服務一些有錢人。

    張超雄

    工黨立法會議員

    資料來源:

    星島日報 2019-03-22  A16 | 每日雜誌 | 工字出頭 | By 張超雄



  • 立法保障罕見疾病


      兩個星期前,立法會大會通過了我動議的「立法保障罕見疾病的病人權益」議案。除了一張棄權票外,議案得到了建制派及民主派的支持。

      我在議案中提出「美國、歐盟成員國以及香港鄰近的國家及地區,例如新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國亦早已為罕見疾病訂立定義、制定支援政策、設立罕見疾病個案及資料庫等;然而,香港政府至今仍未就罕見疾病訂立任何定義及制訂任何具體政策,為罕見疾病病人提供支援;就此,本會促請政府就罕見疾病立法,以保障和促進罕見疾病病人的權利,讓他們得到適切的診斷、治療及照顧,以履行《聯合國殘疾人權利公約》的規定」。

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  • 就設立「加強版」綜合職業訓練中心的建議書


  • 欺「老」太甚的長者綜援


    政府收緊長者綜援申請年齡到六十五歲的措施繼續於社會鬧得熱烘烘,當中引發不少討論有關新措施背後的考量,以及對六十至六十四歲綜援申領人基本生活的實質影響。林鄭否認新措施與節省社會福利開支有關,並解釋措施只反映人口壽命延長、退休年齡上升等的社會現實。她更以自己年過六十歲,仍每天工作十多小時作例,認為與她年齡相近的人都同樣有能力繼續於就業市場打拼,硬將自己的情況和感受推展到基層「打工仔」身上。最終,林鄭不敵跨黨派議員和民間力量於議會內外的窮追猛打,才改口宣布為受影響年齡層的綜援受助人發放每月一千零六十元的「就業支援津貼」,試圖「補鑊」蒙混過關。

    標籤長者為「懶人」

    過去,我一直批評政府從沒有進行客觀及科學化的檢討,探討新措施的需要性和對該年齡層人士的影響。於近乎全民就業的環境下,失業綜援個案的比例維持低位,一七至一八年度,失業綜援個案只佔整體綜援個案百分之五點五,但於五十至五十九歲的綜援受助人年齡層中,雖然失業綜援個案未有下降趨勢,但於過去數年仍維持百分之十五至二十,比例明顯較其他年齡層高,可見即使在低失業率的情況下,接近六十歲年齡層的綜援受助人明顯競爭力較低,他們不少因為年長、身體勞損或健康狀況較差等問題,難以繼續從事基層體力勞動工作,未能被就業市場重新吸納,而當中他們大部分會於年滿六十歲後轉為領取長者綜援,將形成對長者綜援的剛性需求。然而,這群未能流動到就業市場的基層長者卻被政府貼上「懶人」的標籤,認為只要配合就業支援就定能「自力更生」。無奈的是,林鄭和官員卻從來沒有考慮民間疾苦,未有考慮這群年長基層人士的健康情況,未有就市場能夠為他們提供的就業機會作深入研究,便假設他們有能力於就業市場覓得工作。措施同時硬要長者作出「尋找工作申報」及「無能力工作申報」,直接對未能找到工作的長者形成負面標籤,更是對體弱長者的一種羞辱。

    就業支援津貼不能「補鑊」

    即使林鄭於備受社會壓力下,急忙推出一千零六十元「就業支援津貼」,強調新津貼補足的差額令六十至六十四歲人士的綜援標準金額提升至與長者綜援金額看齊,經已回應民間訴求,長者綜援內一系列特別津貼卻仍然失去蹤影,當中較為重要的包括長期個案補助金、社區生活津貼、租金按金津貼、牙科津貼等,相比長者綜援金額,新措施仍然令受影響的綜援受助人每年少收數千元津貼,直接剝削他們的基本生活需要。新津貼方案的提出明顯用以轉移視綫,亦為近日窮追猛打的建制派搭建了一個漂亮的下台階。

    當然,我們不能否定整體人均壽命及退休年齡上升的事實,然而我們亦無法將年紀愈大,就業機會愈少的趨勢逆轉,而現有的就業支援服務亦未能發揮大幅度改善中高年人士及長者就業情況的功效。就此,我絕不能接受林鄭單以「就業支援津貼」回應社會的訴求。

    我們的訴求非常簡單,政府必須即時撤回收緊長者綜援年齡限制的措施,亦需要同時推出針對提升中高年人士和銀髮就業市場的措施,鼓勵市場為長者提供更多就業機會,讓有能力亦有意公開就業的長者能夠找到工作。

    政府一日不撤回新措施,我們誓不罷休。我們將會於一月二十七日(星期日),下午兩時三十分發起遊行,由政府總部公民廣場步行到行政長官辦公室,繼續向特首施壓,到時見!

    張超雄

    工黨立法會議員

    資料來源:星島日報 2019-01-25 A16 | 每日雜誌 | 工字出頭 | By 張超雄

  • 動議「立法保障罕見疾病的病人權益」議案發言

    立法保障罕見疾病的病人權益

    主席,首先經過一連串激烈的辯論,我們現在討論罕見疾病立法的議案。這個議案所牽涉的人的確相對少數,不過我希望這個不等於議會或者一個擁有萬億財富的政府

    以一個小眾的角度去考慮。

    我可能首先都不知是否要申報是我的女兒盈盈,今年27歲。她都是患有罕見病。不過她確診有罕見病都是兩年多前,即是說我們一直都不知道原來她是患罕見病。她患上的罕見病叫Mowat-Wilson Syndrome,2001年才確診。她在1991年出世,所以根本她出世的時候未發現這種罕見疾病。

    她出世後,我們發覺她有不少問題,有小頭症,整個人的發展十分遲緩。她今天亦有很多身體障礙或者困擾。她會有抽筋,不是運動時的抽筋,而是seizure,即是會有機會是全身抽搐。她的智力在香港來說屬於嚴重智障。她沒有言語能力,她沒有自我照顧的能力,她身體機能發展不好、步行得不好,所以她出外都是要用輪椅。她整個成長過程,我們會面對很多困難,基本上成個世界,當她出世後,我們的生活都是圍著她轉。今日我企在這裏,我屋企在美國回到香港,很大程度是因為我的女兒。

    不過,我關注罕見病不是因為我的女兒。我2004年進入議會,作為社福界議員,我關注到不少的弱勢社群。我記得零五年時,我首先接觸了一班叫做黏多醣症的病人。這班病友當時面對的困境就是他們發覺有些藥是可以治療他們的疾病,但是藥物太昂貴。我認識了馬歷生及他爸爸馬安達,他已經應該大概25、26歲,已經讀到大學畢業,在一間大公司工作。當年他診斷黏多醣症第六型呀大概壽命只有20歲,是長不大、活不長,三呎高,一看就知他是一個病人。

    我當年就和他們去爭取藥物。但是,只是聽到自己的回聲,面對的一面牆。我們去到禮賓府,我記得我們和他展開了一面橫額,橫額寫著「讓我們活下去」。馬安達作為一個爸爸,他看兒子是有藥,但是沒有辦法負擔得到藥費。他很內疚、很痛苦。我分享到他這種感受。

    從零五年開始,我們一路走來,一路看到不同的疾病,越來越發覺原來這些罕見病就在我們周邊。他們面對好多個問題,就是我而家面對的問題。他們確診好困難、很多醫護人員不認識。他們四出奔走,沒有辦法去找到原因或者是適當的診治。他們不知道有甚麼可以去做。正如我當年在美國生活的時候,當然我啲細路都是美國出世。我有三個小朋友。有罕見病的是中間的女兒。我們都會跟他回到香港或者到大陸,到處找針灸。我們不知道怎樣可以即時有一個治療的方法及後好難有啲藥物的話。我女兒就沒有一隻真正適合的藥物。但是有些病已經發展了有藥物,但沒有辦法去負擔這些藥物。

    咁就亦都是連自己組織一班自助的團體搵埋啲家長年是否都有困難因為我們個制度呢是不會咁樣集中處理呢一班罕見疾病亦都不會養你班罕見疾病的病有呢能夠容易聚埋一齊玩王者是要有一個好的醫生或者是一個好出色的啲家長仲要夾埋一齊我就想講下真是結節性硬化症協會嗰個故事他

    有一個好媽媽叫Rebecca,她為了女兒四出奔走。剛好有一位十分盡心盡力的兒科醫生,亦都是港大醫學院兒科的主任教授,他就是陳志峰教授。他願意把很多時間關注結節性硬化症。這個病會使全身不同器官生長出良性腫瘤。這些腫瘤會阻礙器官運作,如果生長在腦袋,就會令到他智障,在腎臟生長,就會令到他有很好多身體毛病。患者很多亦都是壽命不長。

    但是,有一種藥物,就是一種抑制劑,可以抑制這種腫瘤的生長。2007年,已經在香港引入這種藥物。但是,香港一直都沒有辦法讓這種藥物讓病人受惠。因為就是貴。究竟有多貴呢?平均大概是兩萬元一個月。如果是小孩,就要數千元一個月,但對很多家庭來說,是一個很沉重的負擔。社會經過多番討論,將這個議題帶到來立法會。我在長期護理委員會召開公聽會,他們及病友出席。有一位池女士,她都說好不忿氣,她的腫瘤生長成好像懷孕了一樣。她說她不忿氣,為何生活了二十多年,但是都受到這個病的困擾。本來有藥,但她用不到。在她發言11日後,她便過身。當時都引起了社會的震盪及討論。政府終於願意把藥物納入安全網,撒瑪利亞基金。但是政府又表示要病人腦中有三個星形腫瘤或者在腎臟的腫瘤要生長了3cm,才可以用藥。

    但Rebecca說有星形腫瘤的,只佔香港200多個病友不足十分一。這樣亦不夠,還要加一個資產審查。最後,只有六個病友可以使用這種藥物。為何這樣?陳志峰教授爭取到這裏後,又要再爭取是否應該放寬,不需要腫瘤這麼大。因為如果要等到腫瘤變大的話,已經影響了小孩子的智力,變成智障後就不能變好。我們討論的是小孩子,我們說的是生命,作為父母,看到小朋友明明有藥可以幫肋他們,令他們生活不用這麼艱難咁崎嶇,但政府就是不願意放寛。這位醫生又要過五關斬六,他作為港大兒科醫學院兒科系主任,他都要用了這麼多年。數天前,我們與醫管局討論,他才說現在專家小組又再放寬,出現抽筋亦可以用藥,不過要等六月份的藥物建議委員會通過,然後再等到今年年底12月才通過,明年才有機會讓他們的小孩子用藥。這段時間中又有多少小孩子因為這樣而生命受到影響。

    我在這個議案中提出,如果我們不去通過立法,建立一個機制,把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ,我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。

    沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動,用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書,直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面,林鄭出來接信,承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是,現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭,知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會,林鄭都親身到場,攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首,另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注,我們是否又要回到過去的情況?這便是回到一個現在般的循環。

    就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益,然後這班正如外國稱為「孤兒」,因為需要的藥物治療不是這麼多人用,利潤自然少,根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢,現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國,立法會秘書處做了一個相當好的研究,比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓,外國全部都有法例,全部都有機制,去特別為這班病友,包括一些癌症的病友。

    最近有一個個案,大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大,患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治,雖然有藥,他現在要去到外國,還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友,要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。

    主席,我們今日這個社會還要憐憫嗎?我們是要制度。我們是要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓,或者葛珮帆議員所講的基因檢測,我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的,是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病,承認有罕見病。

  • 罕見疾病立法


    甚麼是罕見疾病(「罕病」)?

    罕病泛指患病率極低、人數極少的疾病。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年或嬰孩時發病,對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

    罕病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險。人體約有25,000個基因,婚孕的男女如有同一隱性致病基因,或是某一方有家族遺傳病史,或是基因偶發地產生突變,下一代都可能出現基因異常的罕病。

    香港較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、結節性硬化症及肌肉萎縮症等。

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