• 議員父親與智障女兒


    為了捍衛社會公義,立法會議員張超雄為弱勢社群發聲、為基層市民打拼。激昂過後,回到家人身邊,卻溫婉得如脫了牙的老虎。懷抱着患有嚴重智障的次女,像走進了另一個境地,在他眼內只找到父愛,沒有其他。作為父母,在兒女誕生一刻起,都肩負着一生的重責,而他更為女兒挑起千斤擔,將來是那樣遙不可及,當下卻已令他費盡心神。

    智障女兒讓生命改寫

    如果說,生命能影響生命,張超雄應最有切膚感受。

    前半生,可謂一帆風順,在美國生活愜意的他,因次女盈盈的誕生,大大改變了原本穩妥的生活節奏。「那年大仔已經就學,盈盈出生,醫生發現她耳朵內反、頸背肌肉較厚、頭部略小,估計她發展遲緩,需留心觀察。」突然的噩耗,太太和他還來不及反應,只能仔細觀察,那半年最熬人。明明知道機會渺茫,心卻仍存希望:「太太懷孕期間沒半點病痛,生產時是順產,盈盈出生後會笑會哭,也懂得眼神接觸,一切看似正常,這種病實在原因不明。」張超雄皺起眉頭,像有解不開的疑團。

    小生命出生後所受苦難陸續而來,先是因面黃要照燈,後發現心瓣有問題,最絕望還不止於此,張超雄憶述:「所謂三翻六坐,當她六個月仍未懂轉身,我知道她真的病了。」他們女兒確實發展遲緩,而醫生也確定她患有嚴重智障。曾感震驚亦曾埋怨,但幫助愛女卻又無從入手。他直言早年能夠做的事情不多,只能盡量鼓勵她多運動、多爬行。所謂爬行,盈盈也不能像正常嬰兒般四肢並用。「她就像Bunny Hop般,無法正常控制肢體,我們惟有請治療師上門協助。」隨着年齡增長,盈盈的病情愈見複雜:一歲開始出現全身抽筋,要開始進食防抽筋藥物;兩歲開始接受物理治療,當時仍未懂開口說話;三歲開始到特殊療養院接受治療。

    回流香港凝聚親人力量

    盈盈三歲那年,張超雄夫婦作出了一個重要的決定:為兩兄妹再添一個弟妹,翌年,幼女宇彤出生。這是經過掙扎和仔細考慮才能作出的決定,出發點是為了兒女着想。「我們曾經擔心再有類似事情發生,但聽取過醫生的專業意見,知道盈盈的問題只屬偶然,與遺傳完全無關;我們也想到將來年老,無力再照顧盈盈之際,大哥宇軒要獨力挑起重擔,未免有點吃力,將來多一個孩子分擔之外,哥哥的童年,也可以多一個玩伴。」張超雄與太太細心籌謀,為每一個孩子作最好的準備。但有前車作鑑,張氏夫婦戰戰兢兢,待幼女彤彤出生後仍未敢鬆懈,直至彤彤學懂轉身、爬行、走動,與正常嬰兒無異,他們才放下心頭大石。

    要照顧三名子女固然吃力,更重要是盈盈需要更多親人的支援,於是張氏一家五口舉家回流,融入紮根香港的大家族中,讓親人可以幫忙照顧,提供協助。

    遭旁人歧視教人沮喪

    談到最難忘的一件事,兩夫婦異口同聲表示,是盈盈9歲時終於學懂走路的一幕,「她走起來仍是東歪西倒的,到現在也要人在旁邊看着。」張太全力照顧女兒,盈盈的生活起居都由她一手打點。訪問當日,坐在輪椅上的盈盈由張太推着進來,眼前的她,對陌生人毫不抗拒,會發出叫聲表達高興,也會主動伸手表示友善。如果你願意伸手回應,她會很直接地叫出聲,也會拍拍手。「她很喜歡與人接觸,也喜歡熱鬧的環境,但有時候別人會被她的叫聲嚇怕,於是作出惡意或歧視的反應,多年來我們都習慣了。」張太無奈地說。盈盈雖然不懂表達,但畢竟今年已經22歲,經歷多了,看在眼裏卻很明白。

    不開心或感到納悶時,盈盈會低聲悲鳴,激動時會用力擊打自己的頭部。聽到父母在談論自己的不濟,她同樣有直接的反應。「乘電梯、搭巴士,當盈盈叫出聲時,身邊的人都感驚恐,會即時彈開:也試過到餐廳吃飯,鄰桌的食客會要求轉枱,甚至在酒樓這種本身已嘈吵的地方,也會被部長勸喻離開。」張超雄說時,盈盈不斷拉扯爸爸的衣領,伴隨低聲的抗議。「這種嗚嗚的聲音,就是她表達不開心的方法。」盈盈很愛黏着爸爸,可惜爸爸卻忙得很。「當議員幾乎是每星期工作七天,我只能盡量抽時間陪她。」眼見女兒受盡歧視,他除了心痛也只能接受。「香港人的空間很有限:生活空間、思想空間都一樣狹隘,所有人都只為生存,層次低得很,人與人之間的接受能力也較低,欠缺接納他人的廣闊胸襟。」作出控訴卻仍難改變現實,那種錐心之痛可想而知。

    9歲懂走路12歲戒尿片

    二十多年來,張氏一家一直以盈盈為中心,生活上的一切皆按她的需要而作出遷就或調整。小時候哥哥與小妹明白盈盈的問題,會特別遷就她,經常被她咬着不放,甚至打不還手。「盈盈並非想打人,只是她不懂控制力度罷了,她也很愛妹妹彤彤,但又會扯她頭髮。」張超雄說來無奈但又感欣慰。原因是哥哥宇軒很懂事,或因盈盈的病,令他明白社會有不同情況與需要,令他變得成熟,現於澳洲攻讀職業治療,也可能是受到妹妹的影響,促使他有助人的動力,對治療學產生興趣。

    今年22歲的她仍未懂說話,日常生活簡單如吃飯也需要別人照顧,但見盈盈一天天的進步,張太絕對功不可沒。除了教走路,還得天天訓練她上廁所,令她12歲終於戒掉尿片。每一次過關都感到欣喜,卻又心力交瘁。即使每天必做的事情也如臨大敵。「簡單如刷牙,天天也像打架般,我按着她雙手,太太便負責幫她刷牙。」張超雄搖搖頭,張太續說:「洗澡也一樣,由於她小時候患上中耳炎,做過手術,耳朵內開了個洞,洗頭時容易入水發炎,她不舒服便會掙扎反抗。」除了聽力受損,盈盈還有近視,身體的毛病逐樣的浮現,身為父母卻愛莫能助。對於女兒的將來,他們答得簡單:「只要開心、健康就夠了。」

    白頭人送黑頭人的福氣

    盈盈被確診後,張超雄夫婦曾經疲於奔命地為女兒尋找治病良方,盈盈要跟着父母舟車勞頓也不好受,曾經北上到廣州找大學教授施針針灸,成效未顯,盈盈竟抽筋發作,於是他們放棄了到處尋醫的念頭,免女兒因適應不了別處的氣候而病發,經過多年的照顧與觀察,他們都很明白,奇蹟是不可能發生了。然而,談到將來卻難掩擔憂:「我曾經寫了一本書《白頭人送黑頭人的福氣》,對普通人而言,這會令人感到悲傷,但對我們這些家長來說,卻是個傷心但安心的命運安排。」這絕對是一闋悲歌,但卻又無可奈何,只能盡人事安天命。

    後記

    誰憐父母心?

    盈盈是一個可愛、乖巧的孩子,唯一的不幸是她在沒有原因的情況下,得到了嚴重智障。相信每個父母都希望子女快樂健康地成長,自己的兒女固然是寶貝,但請以最單純的父母心,去看顧別人的孩子,拋開成見與歧視,別為不幸者百上加斤了。能夠擁有健康美滿的家庭是一種福氣,但這種福氣卻非必然。「己所不欲,勿施於人」,為孩子做個好榜樣,讓世界多添一分愛。

    何謂智障
    一. 智力明顯低於同齡人士智障的主要特徵是智力不足。簡單來說,智力是指理解、記憶、運用資料、解決問題等抽象思維方面的能力。智障人士在這些方面的能力,會較同齡者為低。
    二. 生活適應能力不足

    可歸納為以下三個類別:
    1 概念的學習:如讀寫、計算、語言的理解及表達等 ; 2 社交群處的能力:如人際交往、知法守規、有責任感、自我保護等 ; 3 實際的生活能力:如自我照顧、運用公共設施、職業技能等。
    三. 在十八歲前具上述兩種現象在完成發育以後,由於病患、意外而引致的腦部受損,或老年人的記憶力、思考力衰退,並不屬於智障情況。只有在十八歲前出現智力及生活適應力不足,才會被界定為智障。

    Profile
    姓名:張超雄
    年齡:56歲
    職業:現任立法會議員
    經歷:社工系博士,與太太在美國結婚並育有一子兩女,其中22歲次女為嚴重智障,需要特別照顧。1996年回流香港,致力為弱勢社群爭取權益。
    ●撰文:Justina Lee ●攝影:黃大立(部分相片由受訪者提供) ●設計:Clara ●鳴謝:www.1.1mchildren.hk香港兒童權利委員會及110萬兒童

    資料來源:
    東方新地 2013-11-26 K020-024 | 百感集 | By Justina Lee 議員父親與智障女兒

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