• 罕見病女兒給張超雄的使命


    2017年8月13日

    「女兒嚴重智障,但陪着她的每一天都歡喜;也是因為她,才能在紛擾的世情中找到角色和使命。」立法會議員 張超雄 一著作的自序載道。同時,在張的辦公室掛着一幅寫有「親親不同人」的禪繞畫,大抵意指是從愛不同人,學曉不同的愛,他的愛從家人出發,擴至社會。患有罕見病的大女兒宇盈,讓爸爸更體會到社會需要大同,要為弱勢社群發聲,尋求公義。


    超人爸爸 女兒注力量

    張超雄 是超人爸爸,一星期七天都忙着處理公事,有關弱勢社群、病友組織等活動不時看到他的蹤影,而某周日早上,筆者來到他的家中拍攝,雖然訪談早已進行了,是次是輕鬆地拍攝及探望女兒,但也屬公事,不得不佩服這位超人爸爸!筆者表示回家要盡量放下工作才行,不上鏡的張太在旁說丈夫很難完全放下公事,正在陪伴患有罕見病女兒宇盈(盈盈)玩皮球的張超雄解說:「盡量做而已,希望用我們的例子,可以給社會大眾關注到病者及特殊需要人士。」說着說着,沒有語言能力的盈盈像在投訴叫起來,要爸爸專心地跟她玩。
    每位父母皆是一樣的,張超雄相信不論孩子殘障與否,父母也會肩負照顧子女的責任,說是壓力?不如說是使命。他跟太太照顧盈盈時,會有疲累的時候,但他們不埋怨,張太輕輕帶過說照顧女兒辛苦是「At the End of the Day」日復日。養兒一百,長憂九十九是真的,不過擔憂以外,還有更多,女兒盈盈是家中的開心果,給爸媽力量。

    一年多前才確診

    今年26歲的盈盈像長不大的孩子,沒有語言能力的她,會發出不同的聲音、表情及動作表達,開心時會咭咭地大笑及拍手,有時大力拍打人,「遭殃」的是爸爸,而不滿意、不順心時會皺眉頭發出嘶嘶聲,大力踏腳或拍打自己大腿,就像選看影碟時,看到不合心意想換影碟就會這樣。此外,她的肌力弱,需別人扶起來,才可自行站立及步行,外出需要用輪椅或手推車代步。雖然有斜視問題,但手眼協調厲害,玩拋接皮球時很輕鬆。
    盈盈的病是非常罕見,更是一年多前才診斷出是甚麼病,知道是連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome。「香港沒有任何資料,我們只是查找外國文獻資料去了解更多。」

    太多未知數

    「太太在懷孕時沒有異樣,盈盈一出世,醫生看見她外表特徵,表示要多觀察,她一直有發展遲緩,半歲仍未懂轉身,一歲時出現抽筋就確實她真的病了。」盈盈的耳朵內反、頸背肌肉厚及頭部略小,而之後醫生指她有嚴重智障……可是確實是甚麼病?足足找了廿五年才知曉。
    「進行了染色體等測試也未能找出何病,只知非遺傳問題,可能是基因突變,直至一年多前才診斷出是甚麼病,知道是Mowat – Wilson,最低限度有跡可尋,香港完全沒有相關資訊,我們算是幸運一群,懂找外國病例參考來預計她的將來,雖然外國也是十多年才發現,也沒有太多資料。現時可以做甚麼事?其實依然做不到太多事。女兒的病是沒有藥物,而有些困難已經展示出來,包括心臟問題、智力障礙等,基本所有事,包括梳洗、如廁、穿衣、餵食都要家人協助。盈盈將來如何?身體變化?我們也不太肯定。」面對如此多未知數確會感無奈,幸而女兒教曉父母要笑對任何苦事。

    家人無分彼此

    個性使然,張超雄屬內斂沉穩派,是盈盈叫爸爸學會流露情感。「女兒是我們一家的開心果,雖然盈盈智力有問題,但表達情感是很直率、直接,開心時攬實我們及笑到咭咭聲,令我們很開心。」盈盈排行第二,有一位哥哥及妹妹,哥哥宇軒現時在澳洲當職業治療師,妹妹宇彤在美國讀書。張超雄表示哥哥想了解多一點、幫助妹妹才當治療師,他不時給意見如何照顧盈盈,例如認為爸媽過於縱愛盈盈,要設定規條。
    「三兄妹感情很好,盈盈很喜歡哥哥妹妹,當初跟太太商量是否再生育,考慮很多,一來知道女兒病跟遺傳無關,二來希望大兒子有伴,以及有弟或妹一起照顧盈盈,當然不會對細女強加責任,這是不公平,世界很大,我們會給空間予子女。」今年張超雄半百有十,可幸今天他跟太太依然有能力照顧女兒,並知道子女心底是惦掛家人。

    支援不足 為小眾發聲

    當初在美國生活,為了得到更多親友支援,張氏一家五口回流香港,親人的協助真的讓盈盈更開心,其親人友善的個性亦表露出來。社工系博士的爸爸一直關心弱勢小眾,回到香港在大學任教,而至今擔任立法會議員,加上病友家人的身份,叫他更「貼地」。「我多了一個家長身份,是殘疾人士及特殊需要者家人,我希望跟相關組織談起來少了芥蒂,始終有人認為議員總是涉及政治背景。我家長的身份跟他們經歷的、所面對的亦很相似,是同路人,在我的崗位上可以為殘疾人士發聲、爭取基本權益,在公共政策上不會忽略殘疾者。」現實社會是經濟商業主導發展,多着重利益,小眾被忽視,張有感現時確實在政策上有很大改善空間,當自助組織發起活動時,他大力支持。

    自己孩子自己救

    即將推出的「關愛一站通」手機程式是以特殊需要者角度出發,便利生活及提供支援,張超雄是召集人之一。張超雄作為有特殊需要孩子的家長,他不時感到周遭白眼及不便。「盈盈其實很喜歡跟人相處及外出,有時想跟人打招呼會大叫,她會觸碰他人釋出善意,別人不明白會嚇怕,這些狀況讓人尷尬。例如外出用膳,很多地方排隊及人多,出入方便與否外,我們又會考慮到洗手間問題等等,現在稍為遠、不熟悉的地方都甚少去。」他期望結合手機App支援小眾,並推廣共融。
    很多事已難以控制,能做到多少得多少。張超雄說:「女兒未來如何?我們是既來之,則安之。女兒的情況我們不可完全控制到,她生活得開心,今天依然尚是健康,跟家人親友彼此關係很好,我們都很珍惜這些一切。」張太亦說:「第一是快樂,第二是健康,坦白講沒有所求。」

    香港天使綜合症基金會外務長跟張超雄議員一起推廣「關愛一站通」手機程式。
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    後記︰忙爸爸
    事業與家庭難以平衡,選擇重質!張超雄坦言只顧工作對家人及健康不好,加上有開心的家庭生活,毋須顧慮,才可專注工作。即使多忙,他每天都會陪女兒看影片,一小段也好。盈盈在看影片咭咭笑,示意爸爸一起拍手,爸爸甜在心邊拍手,邊看着女兒。

    Mowat- Wilson Syndrome
    屬於嚴重影響腦部發育的罕見綜合症,患者發展遲緩,包括影響認知功能及言語功能,此外,大多數患者有特別外表特徵,如雙眼距離闊、鼻樑突起及鼻尖、眼球內陷等等,同時易有出現斜視、中耳炎等情況,大約半數患有先天性心臟問題,三分之一患者可發生癲癇,暫時未有藥物可根治。

    關愛一站通
    無障礙的手機應用程式,為殘疾或特殊需要人士及其家庭而設的支援平台,提供起居飲食及娛樂各方面的資訊,並設有社交討論區、各種醫療或日常用品介紹等,其中「關愛桌」大行動是首項推出的服務,聯絡多間食肆合作。張超雄、Beyond Funds創辦人鍾麗淇及香港天使綜合症基金會創辦人Joson 均是召集人。詳情:www.hkasf.org

    (原刊於Sundaykiss

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