• 立法保障罕見疾病


      兩個星期前,立法會大會通過了我動議的「立法保障罕見疾病的病人權益」議案。除了一張棄權票外,議案得到了建制派及民主派的支持。

      我在議案中提出「美國、歐盟成員國以及香港鄰近的國家及地區,例如新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國亦早已為罕見疾病訂立定義、制定支援政策、設立罕見疾病個案及資料庫等;然而,香港政府至今仍未就罕見疾病訂立任何定義及制訂任何具體政策,為罕見疾病病人提供支援;就此,本會促請政府就罕見疾病立法,以保障和促進罕見疾病病人的權利,讓他們得到適切的診斷、治療及照顧,以履行《聯合國殘疾人權利公約》的規定」。

    讓罕見病人獲適切治療

      此外,我亦在議案中列明立法的內容包括設立罕見疾病政策委員會,提供建議、監察政府的工作及作出報告;設立罕見疾病評估小組,以評估某項疾病是否符合罕見疾病的定義;將影響少於一萬分之一香港人口的疾病定義為罕見疾病;設立罕見疾病藥物註冊制度、津貼制度及罕見疾病資料系統。

      罕見疾病這個議題看似小眾,但是對於擁有逾萬億財政儲備的政府、對於如此發達的社會而言,我們絕不應因此而置諸不理。事實上,每個人都有患上罕見病的風險,無人能完全掌握自己的基因構造,更無人能預料會否基因突變,並因而遺傳下一代。因此,社會需要有制度去保障罕見病病人的權益。

      可是,醫管局不承認罕見病的存在,只稱之為不常見疾病,更沒有針對性的處理,只是重複政府不論是患有不常見疾病或其他疾病的病人,都會提供適切的治療。以引進藥物為例,罕見病的藥物在國際上被稱為「孤兒藥」,因為使用的人少,臨牀使用的數據少,並且售價昂貴。醫管局把罕見病藥物與其他疾病的藥物放在一起比較,計算成本效益,罕見病藥藥物自然難以進入藥物名冊。加上本來引入藥物的制度步驟繁複耗時,但病人的生命卻在等待中逐漸消逝。

      ○四年,我初次進入議會,便接觸了黏多醣症的病人。當時這班病友有藥可醫,但是藥物非常昂貴。當中一名小孩馬歷生確診為黏多醣症第六型,預計壽命只有二十歲,只有三呎高。他父親馬安達看見兒子有藥,但沒法負擔藥費,感到很內疚、很痛苦。

      我與他們去到禮賓府請願,拉起寫着「讓我們活下去」的橫額。直至一○年,政府才資助所有黏多醣症病人。

      自此,我與不同罕見病的病友一起,發現即使是確診亦十分困難,很多醫護人員不認識罕見病。他們即使希望能夠病友互助,十分困難。因為現時的制度並非集中處理罕見疾病。除非有一個好的主診醫生及不辭勞苦的家長,就像結節性硬化症協會的例子般。

      結節性硬化症協會主席阮佩玲為了女兒四出奔走,剛好遇上盡心盡力的港大醫學院兒科主任陳志峰教授。陳教授願意把很多時間關注結節性硬化症,並極力爭取引入一種抑制劑來抑制腫瘤生長,藥費高達兩萬元一個月。但是,政府一直沒有資助。直至池燕蘭女士在立法會公聽會發言後離世,引起了社會的震盪及討論,政府終於願意把藥物納入安全網。可是,爭取藥物的過程並未完結,因為現時臨牀的門檻太高,只有十分一的病友受惠。

    建立制度 而非憐憫

      特首林鄭月娥雖然十分關懷罕見病,曾經出來接信,為脊髓肌肉萎縮症病友向藥廠爭取藥物。但是,當換上另一個特首後,情況是否又打回原形?或者,我們又是否每個疾病、每種藥物,都向特首爭取?

      總結而言,我提出議案,旨在建立機制,從識別、治療、引入藥物及建立資料庫等,全面保障罕見病病人權益。我們需要的是制度,而非憐憫!

    張超雄

    工黨立法會議員

    資料來源:星島日報 2019-02-22 A17 | 每日雜誌 | 工字出頭 | By 張超雄 立法保障罕見疾病

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