• 動議「立法保障罕見疾病的病人權益」議案發言

    立法保障罕見疾病的病人權益

    主席,首先經過一連串激烈的辯論,我們現在討論罕見疾病立法的議案。這個議案所牽涉的人的確相對少數,不過我希望這個不等於議會或者一個擁有萬億財富的政府

    以一個小眾的角度去考慮。

    我可能首先都不知是否要申報是我的女兒盈盈,今年27歲。她都是患有罕見病。不過她確診有罕見病都是兩年多前,即是說我們一直都不知道原來她是患罕見病。她患上的罕見病叫Mowat-Wilson Syndrome,2001年才確診。她在1991年出世,所以根本她出世的時候未發現這種罕見疾病。

    她出世後,我們發覺她有不少問題,有小頭症,整個人的發展十分遲緩。她今天亦有很多身體障礙或者困擾。她會有抽筋,不是運動時的抽筋,而是seizure,即是會有機會是全身抽搐。她的智力在香港來說屬於嚴重智障。她沒有言語能力,她沒有自我照顧的能力,她身體機能發展不好、步行得不好,所以她出外都是要用輪椅。她整個成長過程,我們會面對很多困難,基本上成個世界,當她出世後,我們的生活都是圍著她轉。今日我企在這裏,我屋企在美國回到香港,很大程度是因為我的女兒。

    不過,我關注罕見病不是因為我的女兒。我2004年進入議會,作為社福界議員,我關注到不少的弱勢社群。我記得零五年時,我首先接觸了一班叫做黏多醣症的病人。這班病友當時面對的困境就是他們發覺有些藥是可以治療他們的疾病,但是藥物太昂貴。我認識了馬歷生及他爸爸馬安達,他已經應該大概25、26歲,已經讀到大學畢業,在一間大公司工作。當年他診斷黏多醣症第六型呀大概壽命只有20歲,是長不大、活不長,三呎高,一看就知他是一個病人。

    我當年就和他們去爭取藥物。但是,只是聽到自己的回聲,面對的一面牆。我們去到禮賓府,我記得我們和他展開了一面橫額,橫額寫著「讓我們活下去」。馬安達作為一個爸爸,他看兒子是有藥,但是沒有辦法負擔得到藥費。他很內疚、很痛苦。我分享到他這種感受。

    從零五年開始,我們一路走來,一路看到不同的疾病,越來越發覺原來這些罕見病就在我們周邊。他們面對好多個問題,就是我而家面對的問題。他們確診好困難、很多醫護人員不認識。他們四出奔走,沒有辦法去找到原因或者是適當的診治。他們不知道有甚麼可以去做。正如我當年在美國生活的時候,當然我啲細路都是美國出世。我有三個小朋友。有罕見病的是中間的女兒。我們都會跟他回到香港或者到大陸,到處找針灸。我們不知道怎樣可以即時有一個治療的方法及後好難有啲藥物的話。我女兒就沒有一隻真正適合的藥物。但是有些病已經發展了有藥物,但沒有辦法去負擔這些藥物。

    咁就亦都是連自己組織一班自助的團體搵埋啲家長年是否都有困難因為我們個制度呢是不會咁樣集中處理呢一班罕見疾病亦都不會養你班罕見疾病的病有呢能夠容易聚埋一齊玩王者是要有一個好的醫生或者是一個好出色的啲家長仲要夾埋一齊我就想講下真是結節性硬化症協會嗰個故事他

    有一個好媽媽叫Rebecca,她為了女兒四出奔走。剛好有一位十分盡心盡力的兒科醫生,亦都是港大醫學院兒科的主任教授,他就是陳志峰教授。他願意把很多時間關注結節性硬化症。這個病會使全身不同器官生長出良性腫瘤。這些腫瘤會阻礙器官運作,如果生長在腦袋,就會令到他智障,在腎臟生長,就會令到他有很好多身體毛病。患者很多亦都是壽命不長。

    但是,有一種藥物,就是一種抑制劑,可以抑制這種腫瘤的生長。2007年,已經在香港引入這種藥物。但是,香港一直都沒有辦法讓這種藥物讓病人受惠。因為就是貴。究竟有多貴呢?平均大概是兩萬元一個月。如果是小孩,就要數千元一個月,但對很多家庭來說,是一個很沉重的負擔。社會經過多番討論,將這個議題帶到來立法會。我在長期護理委員會召開公聽會,他們及病友出席。有一位池女士,她都說好不忿氣,她的腫瘤生長成好像懷孕了一樣。她說她不忿氣,為何生活了二十多年,但是都受到這個病的困擾。本來有藥,但她用不到。在她發言11日後,她便過身。當時都引起了社會的震盪及討論。政府終於願意把藥物納入安全網,撒瑪利亞基金。但是政府又表示要病人腦中有三個星形腫瘤或者在腎臟的腫瘤要生長了3cm,才可以用藥。

    但Rebecca說有星形腫瘤的,只佔香港200多個病友不足十分一。這樣亦不夠,還要加一個資產審查。最後,只有六個病友可以使用這種藥物。為何這樣?陳志峰教授爭取到這裏後,又要再爭取是否應該放寬,不需要腫瘤這麼大。因為如果要等到腫瘤變大的話,已經影響了小孩子的智力,變成智障後就不能變好。我們討論的是小孩子,我們說的是生命,作為父母,看到小朋友明明有藥可以幫肋他們,令他們生活不用這麼艱難咁崎嶇,但政府就是不願意放寛。這位醫生又要過五關斬六,他作為港大兒科醫學院兒科系主任,他都要用了這麼多年。數天前,我們與醫管局討論,他才說現在專家小組又再放寬,出現抽筋亦可以用藥,不過要等六月份的藥物建議委員會通過,然後再等到今年年底12月才通過,明年才有機會讓他們的小孩子用藥。這段時間中又有多少小孩子因為這樣而生命受到影響。

    我在這個議案中提出,如果我們不去通過立法,建立一個機制,把現在無論是識別、預防、治療、復康、引入藥物、科研、系統性中央病人資料庫及藥物註冊制度 ,我們永遠沒有辦法有效幫助這班病友。

    沒有錯林鄭她個人十分關懷罕見病。她可能是受到周珮珊Josy的感動,用一隻手指就寫了這個proposal、一份建議書,直接交給特首。所以當日我同脊髓肌肉萎縮症的病友去到特首辦前面,林鄭出來接信,承諾這隻藥她會親自過問。結果當然是破格地做到是,現在開展了用藥。但是我們不是要憐憫。我們很多謝林鄭,知道她有做工作。最近天使綜合症基金會舉辦罕見病博覽會,林鄭都親身到場,攜同陳肇始局長及楊偉雄局長到場。這些是好的態度。不過日後林鄭不是特首,另一個特首不關住這些或者沒有這麼關注,我們是否又要回到過去的情況?這便是回到一個現在般的循環。

    就是面對七百、八百萬人的醫療需要的制度講成本效益,然後這班正如外國稱為「孤兒」,因為需要的藥物治療不是這麼多人用,利潤自然少,根本沒有人理會。所以我們制度上即使有錢,現在的機制都不會去看顧這班人。所以我們見到外國,立法會秘書處做了一個相當好的研究,比較美國、歐盟、澳洲、香港、日本、台灣及南韓,外國全部都有法例,全部都有機制,去特別為這班病友,包括一些癌症的病友。

    最近有一個個案,大家相信都有留意。一個消防員的兒子七歲大,患有一種罕見的癌症。在香港他沒有辦法醫治,雖然有藥,他現在要去到外國,還要眾籌數百萬。我們每日打開報紙都看到這些患罕見病、患癌症的病友,要向公眾、要向各位善長去伸手、去乞求憐憫。

    主席,我們今日這個社會還要憐憫嗎?我們是要制度。我們是要從一個病人的權益,一個一個生命的角度考慮。今日我多謝李國麟議員及葛珮帆議員的修正案。無論李國麟議員所講的醫療團隊加強培訓,或者葛珮帆議員所講的基因檢測,我都是支持。我亦都認為是一早便要做的。我希望今天的議案能夠讓政府檢視我們欠缺的,是一個罕見疾病的政策。不要再說甚麼不常見疾病,承認有罕見病。

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