• 不要讓罕有病患成為孤島

    結節性硬化症協會及罕見病聯盟請願

    文:張超雄

      五月二日,立法會財務委員會通過五十四點五億擴建年年蝕本的迪士尼樂園。同一日會議,財委會亦審議投入六十億加入亞洲基礎設施投資銀行,相信亦會在建制派保駕航下通過。可是,在四月二十三日,罕有病結節性硬化症的媽媽池女士,便因無法負擔每月兩萬元的藥費而離世。社會大眾為此不無悲痛!

      香港作為全世界其中一個最富裕的城市,香港最缺乏的並非金錢,但我們最缺乏人情和人性。對於罕有病,政府多年來都是「hea」,到現在仍未就罕見疾病訂定任何正式定義,亦未有制訂任何具體政策,為罕見疾病患者提供支援。

      反觀世界各地,政府對罕有病都已經有政策、有藥物的方法、甚至有法例,例如歐、美、日本及台灣,他們都有法例說明罕見病的定義。這些地方除了清楚界定何謂罕見疾病外,亦制訂了指定罕見疾病藥物的制度。
     
     但是,香港政府卻從來沒有全盤考慮罕有病人的需要,只是不斷強調按既定程序處理,造成診斷需時漫長、治療費用高昂但久缺藥物資助及缺乏完整的病人資料庫。

      以去世的池女士為例,她所患的結節性硬化症現時只有腦部長有星形細胞瘤患者的藥物即將納入撒瑪利亞基金資助,對於腎臟長瘤的大多數病人而言,目前仍無基金可申請藥物資助。在二百多個結節性硬化症的病友裏,只有數個會出星形細胞瘤,絕大部分的病友都不能受惠。

      又以將獲得關愛基金資助的藥物「依庫珠單抗」( Eculizumab )為例 ,政府只是資助陣發性夜間血紅素尿症( PNH)病人,但同樣需要該藥物的非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)病人,卻不獲資助。即使納入撒瑪利亞基金或關愛基金資助,亦需要經過經濟審查,將同住直系親屬的家人收入計算,令到病友覺得自己累全家,或令全家人的生活質素下降到貧窮的程度才能得到適當的財政支援。
    要求成立五億元罕見病基金

      針對以上問題,我在立法會衞生事務委員會中提出動議,要求政府成立五億元的罕見病基金,讓罕見病患者及早得到藥物。動議獲得不同的黨派支持通過。此外,香港罕見疾病聯盟亦提出名為「個別病人藥效觀察計畫」,盡早挽救罕有病病人的生命及延緩他們肌體和器官進一步衰萎。

      生命無價,當政府仍然重複說會檢討、改善、考慮,但不少罕有病病人的生命就在消失中。罕見病又被稱為「孤兒病(orphan diseases)」,治療罕見病的藥物也被稱為「孤兒藥(orphan drug)」。可是,社會上沒有人是孤島,罕有病主要病因是基因變異,任何人均有機會患上。當美國早在一九八三年訂立「孤兒藥品法」,台灣亦在二○○○年訂立「罕見疾病防治及藥物法」,香港保障罕有病患者的制度還要等待何時?

Comments are closed.