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  • 立法保障罕見疾病

      兩個星期前,立法會大會通過了我動議的「立法保障罕見疾病的病人權益」議案。除了一張棄權票外,議案得到了建制派及民主派的支持。

      我在議案中提出「美國、歐盟成員國以及香港鄰近的國家及地區,例如新加坡、日本、澳洲、台灣及韓國亦早已為罕見疾病訂立定義、制定支援政策、設立罕見疾病個案及資料庫等;然而,香港政府至今仍未就罕見疾病訂立任何定義及制訂任何具體政策,為罕見疾病病人提供支援;就此,本會促請政府就罕見疾病立法,以保障和促進罕見疾病病人的權利,讓他們得到適切的診斷、治療及照顧,以履行《聯合國殘疾人權利公約》的規定」。

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  • 就設立「加強版」綜合職業訓練中心的建議書

  • 罕見疾病立法

    甚麼是罕見疾病(「罕病」)?

    罕病泛指患病率極低、人數極少的疾病。不少罕病是由基因突變或遺傳的基因缺陷導致,患者於幼年或嬰孩時發病,對患者的健康構成嚴重及長期的威脅,部份甚至會致殘及致命。

    罕病機率雖低,卻是每一個新生命誕生都需要承擔的風險。人體約有25,000個基因,婚孕的男女如有同一隱性致病基因,或是某一方有家族遺傳病史,或是基因偶發地產生突變,下一代都可能出現基因異常的罕病。

    香港較多人認識的罕見病類包括:黏多醣症、結節性硬化症及肌肉萎縮症等。

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  • 為SEN康復訓練服務着急

      「特殊學習需要」(SEN)的議題一向特別「難搞」,原因在於針對SEN幼童的服務向來供求失衡,加上相關政策分別涉及勞工及福利局和教育局的管轄範圍,雙方於政策執行上缺乏協調,令SEN幼童及學童的服務缺乏銜接。我最近與十多個關注SEN的團體會面,眼見一代又一代的SEN學童錯過康復的黃金時期,升上小學後又缺乏支援,被老師放棄,被同學欺凌,每次想起都令我氣憤難當,驅使我繼續堅持為他們爭一口氣。

    到校計畫非靈丹妙藥

      社署現時為零至六歲處於康復訓練黃金期的幼童,提供約七千個資助學前康復訓練服務名額,惟過去名額增長停滯不前,根本無法滿足現時接近一萬零八百名輪候幼童的需要,令輪候時間愈來愈長,使幼童錯過康復黃金期。特首林鄭月娥於上任後第一份《施政報告》提出,通過將「到校學前康復服務試驗計畫」(到校計畫)常規化,以及將服務名額逐步由三千提升到七千個,希望達至服務「零輪候」。

      我相信「零輪候」的目標人人樂見,但我們質疑單靠《施政報告》所提出的方法能否完全解決現時問題。首先,數字上,到校計畫根本未足夠吸納現時超過一萬名輪候的學童,加上到校計畫所提供的服務內容,難以取代特殊幼兒中心級別的服務,故此到校服務基本只能滿足輪候「早期教育及訓練中心」的幼童康復訓練需要,當中輪候人數約為五千多名。換句話說,假如政府仍然不大幅增加特殊幼兒中心及幼稚園暨幼兒中心,兼收弱能兒童計畫的名額,這群有需要的幼童難以受惠於政策。

      另外,政策針對康復訓練服務之餘,我們亦不能忽視及早診斷和評估的重要。社署較並未採納「先支援,後評估」的原則,所有資助服務及絕大部分到校服務名額只預留予「已經接受評估」的SEN幼童,所以評估所需要的時間直接影響幼童得到康復訓練的時間。現時SEN幼童主要依賴衞生署轄下的兒童體能智力測驗中心進行評估,但隨着輪候評估的人數增加,加上中心數目不足及醫生流失率高等問題,於六個月內完成新症評估的比率已經由當初承諾的九成大跌至今年的五成五。

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  • 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重

    細雨紛飛的一個清晨,往昔熱鬧的上水也寂靜下來。睡眼惺忪的途人安坐茶餐廳吃早餐,玻璃窗外,65 歲的黃姐僂着背,推着載滿紙皮的手推車走過。記者與立法會議員張超雄隨她一朝早,抵着雨,在大街小巷尋覓紙皮箱,3 個半小時的汗水,最後換來26 元,追不上最低工資,付不起午餐,令人關注我城拾荒者的勞動尊嚴何價。

    黃雨早上 張超雄跟隨體驗

    乾癟的雙手戴上手套,口袋放着一把鎅刀,銀髮蒼蒼的黃姐把手推車推至上水一處花槽,手推車的手柄還掛了一支拐杖。「我8 號風球都會執,唔怕。」在上水拾荒4 年的黃姐,在黃色暴雨警告懸掛的早上帶記者與張超雄游走上水。

    退休前為助護 曾當麥難民

    黃姐退休前的30 個寒暑在公立醫院當助護,後來當清潔工、派傳單,後來開始拾荒。因一度付不起租,當了一年麥難民,又在街頭露宿,如今幸有瓦遮頭,但仍繼續拾荒。

    不少店舖仍落閘,走着走着,雨勢漸大,僅零星紙皮箱棄置街上。拾荒不只黃姐,拾荒者各佔「地頭」,彷彿河水不犯井水。當望見遠方零食店外放了紙皮箱,個子小小的黃姐便急步踏前,俯身撿拾。

    紙皮箱有重有輕,黃姐手勢純熟,鎅刀縱生鏽,但手起刀落,應聲劃破紙皮箱,去掉黏貼表面的膠紙,雙腳再用力踏上紙皮,還完成為一疊疊紙板。張超雄將紙皮搬上手推車,黃姐便走到附近店舖拾來棄置單車胎撕成條狀,將紙皮綁在手推車上,免散落一地。

    冬天街坊噓寒問暖 贈暖湯羽絨

    途中有藥房職員探頭出來,「阿婆呢到有箱」。黃姐早與商戶打好關係,常有街坊問好,又送來一罐檸檬茶。曾有街坊在嚴寒贈她暖湯和羽絨,令她暖在心頭,但她慨嘆食環署常收走其手推車,曾有人罵她「你都唔知醜」。「我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋。」黃姐說。

    首3 小時收穫很少,兩人走多一轉,張超雄突然雙眼發亮,叫道「發達囉」,原來在與黃姐差不多高的綠色垃圾桶找到一堆紙皮箱。雨後天空終放晴,張超雄把所有紙皮推到回收店磅重,職員數算後付了26 元。

    張超雄:長者小小生路 社會應友善對待「你估吓幾多錢?」張超雄拿着錢走到後巷。「15、16 蚊啦」,黃姐淡然道,聽到是26 元不禁「吓」了一聲。黃姐不禁手握着紙幣,笑彎了眼,喜孜孜地說「遲啲中秋節仲多紙皮呀」,但少許金錢,買不起轉角街口連鎖食肆的午餐。

    曾帶領社工系學生觀察拾荒,但落地拾荒,倒是張超雄第一次。他慨嘆拾荒者幫助回收與清潔街道,但收入微薄,也常面對食環署票控阻街。「靠佢就一定唔夠食,但可以靠自己雙手搵到少少,對長者嚟講係一道小小的生路」,他盼回收業承認拾荒者地位,社會亦需營造更友善的環境及改善拾荒報酬。 明報記者 陳柔雅

    我都係為環保啫,我執紙皮都係職業,我又唔阻你哋,政府就唔尊重我哋

    拾荒者黃姐

    車胎條繫紙皮本報記者與立法會議員張超雄(左)到上水跟隨黃姐(右方綠衣者)體驗拾荒,黃姐發揮民間智慧,如將棄置的單車胎撕成條狀,用以緊繫紙皮於手推車上。 (蘇智鑫攝)

    收穫「豐富」

    拾荒3 個半小時後,黃姐着張超雄(左二)獨自到回收店為紙皮磅重,本以為只得15至16 元,但最後獲得26 元,令他與黃姐喜出望外。 (蘇智鑫攝)

    資料來源:
    明報 2018-09-07 A04 | 港聞 | 特寫 一朝賺26元 拾荒婦:都係職業 應獲尊重

張超雄立法會議員

張超雄現為立法會議員(新界東)及香港理工大學應用社會科學系講師。


2004年至2008年他曾任立法會社會福利界議員,2011年參與創立工黨,現為工黨副主席。

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